Eigentlich ein Satz, der nichts mit mir zu tun hat. Eigentlich. Denn alle im Team ME/CFs wissen es eigentlich besser. Wir wissen, dass das nicht vergleichbar ist.
Und trotzdem trifft er. Genau dann, wenn innen sowieso schon alles wackelt. Ein bisschen Gaslighting hier. Ein bisschen Selbstzweifel da. Und plötzlich fühlt sich ME/CFS nicht mehr real an, sondern wie eine Übertreibung. Als hätte ich mir das alles nur eingeredet. Und plötzlich bin ich nicht mehr krank. Sondern einfach nur jemand, der maßlos übertreibt.
„Ich bin auch manchmal müde“.
Kaum ist dieser Satz von wem auch immer ausgesprochen, startet meistens ein innerer Dialog: Vielleicht stimmt das ja. Vielleicht stelle ich mich einfach an. Andere sind auch müde, reißen sich zusammen und machen kein Riesen-Drama draus. Und ich? Verstecke ich mich vielleicht wirklich hinter einer Diagnose, die irgendwie unglaubwürdig klingt.
Also reißt man sich lieber zusammen. Man spielt „Mir geht’s gut“-Theater, während innerlich schon lange nichts mehr geht. Man funktioniert über die eigenen Belastungsgrenzen hinaus und zwar nicht, weil es kein Problem ist, sondern aus reinem Selbstschutz. Die Folgen sind jedem aus Team ME/CFS bestens bekannt. Aber Hauptsache, dieser Satz fällt kein zweites Mal.
Irgendwann kommt dann noch das Sahnehäubchen obendrauf: Scham. Dieses ungute Gefühl, ein Hochstapler zu sein. Bei dieser Diagnose scheinbar nicht das Recht zu haben, krank zu sein. Nicht das Recht, erschöpft zu sein. Nicht funktionieren zu können. Weil man ja eigentlich nur nicht will. Schön wär’s.
Rückblickend macht mich die Erinnerung daran sehr traurig. Denn ME/CFS ist alles andere als ein Wellness-Retreat. Es bedeutet Abschiede, Umwege und ein Leben mit deutlich weniger Energie als gewünscht. Und dann auch noch der zusätzliche Stress, sich selbst und dem eigenen Körper nicht zu trauen. Das ist dann noch die inoffizielle Zusatzdiagnose. Der zusätzliche Bonus.
Bei meiner Diagnosestellung bzw. am Anfang meines ME/CFS-Alltags wusste ich nicht, was ich heute weiß: Dass ME/CFS nichts mit Zusammenreißen zu tun hat. Keine Frage von Motivation, kein mentales Upgrade. Sondern eine chronische Multisystemerkrankung. Und dass genau dieses ständige innere Gegen-sich-selbst-Arbeiten das Nervensystem zuverlässig im Alarmmodus hält. Leider startet hier der Modus, wo man anfängt, sich selbst und dem eigenen Körper zu misstrauen.
„So krank kann ich doch eigentlich gar nicht sein.“ Oder?
Und genau hier kippt es dann leider auch. Plötzlich traust du dir selbst nicht mehr. Deinem Körper schon gar nicht. Und nein, das passiert nicht von heute auf morgen. Das schleicht sich rein. Ein Spruch hier. Ein Blick da. Ein „Na ja, so schlimm kann’s ja nicht sein.“ zwischen den Zeilen.
Und du merkst es oft erst, wenn es innerlich schon längst passiert ist. Zack. Du funktionierst wieder. Du reißt dich zusammen. Erklärst dich. Rechtfertigst dich. Relativierst dich gleich mit.
„Ist ja auch nicht immer schlimm.“ „Andere haben’s schlimmer.“ „Ich kann ja noch…“ Kommt dir bekannt vor?
Während du im Außen versuchst, halbwegs „normal“ rüberzukommen, wirst du innen immer unsicherer. Und plötzlich bist du nicht mehr einfach krank. Sondern vielleicht doch nur… empfindlich? Übertreibst du? Bildest du dir das ein?
Bin ich wirklich körperlich krank oder bilde ich mir das vielleicht alles nur ein?
Und sind wir mal ehrlich, dieses innere Hin und Her ist leider Hochleistungssport und ein echter Trigger fürs Nervensystem. Garantie für Stress, Anspannung und Dysregulierung.
Und ja: Genau diese Unsicherheit wird von anderen oft „gespürt“ bzw. unterbewusst wahrgenommen. Nicht, weil wir aus dem Team ME/CFS irgendetwas falsch machen, sondern weil Nervensysteme leider ein verdammt gutes Radar haben.
Mein Learning aus heutiger Sicht: Je mehr ich innerlich kämpfe, desto mehr Energie verliere ich. Und je ruhiger ich bin, mir selbst und meinem Körper glaube und vertraue, desto weniger muss ich mich erklären oder rechtfertigen. Gerade bei Low-Energy-Level ist das besonders wichtig, nicht noch mehr zu zweifeln, sondern bewusst auf Vertrauen zu setzen.
Und nein, das lief bei mir auch nicht immer so souverän wie heute. Versuch mal, klare Grenzen zu setzen, wenn dein Körper schon im Minus ist. Spoiler: klappt mäßig gut. Du wirkst einfach angreifbarer. Leiser. Unsicherer. Wie ein Opfer.
Und deswegen setzen sie dann auch genau da an, wo du gerade am wackeligsten bist. Und dann geht der Selftalk los:
Warum machen die das? Warum können die mich nicht einfach in Ruhe lassen?
Warum kommt da kein Verständnis, kein Support? Ganz ehrlich?
Denk da nicht weiter drüber nach. Das bringt dich keinen Schritt weiter,
kostet dich aber Energie, die du eh nicht hast. Wenn dich ein Hund beißt,
stehst du auch nicht da und analysierst seine Geschichte. Du gehst raus aus der Situation. Und genau das ist der Punkt.
Du musst nicht alles verstehen. Du darfst einfach gehen oder innerlich aussteigen.
Mir persönlich hat in genau solchen Phasen etwas überraschend gut geholfen, was ich nicht erwartet hätte: Bachblüten. Vor allem Centaury. Dadurch wurde ich ziemlich zuverlässig aus meinem People-Pleasing-Modus rausgeholt. Nicht sanft. Eher so: Zack, plötzlich sagst du Dinge, die du dich vorher nie getraut hättest. Für mein Umfeld? Erst mal irritierend. Für mich? Ehrlich gesagt eine Erleichterung. Und ja, ich war am Anfang sehr skeptisch. Aber ganz ehrlich: Wenn du mitten im ME/CFS-Chaos steckst, probierst du Dinge aus, die du früher wahrscheinlich direkt aussortiert hättest. Oder in die Spiri- oder Eso-Ecke geschoben hättest.
Und dann triffst du eine Entscheidung, die sich richtig anfühlt und dich genau deshalb in die nächste Sackgasse bringt. „Ich zieh lieber durch. Show must go on“
Ich zieh lieber durch, als blöde Sprüche zu kassieren. Ich zieh lieber durch, weil ich sonst irgendwann gar nichts mehr machen kann. Ich zieh lieber durch, um niemanden zu belasten und nicht zu merken, dass andere genervt sind. Ich zieh lieber durch, weil ich meiner eigenen Diagnose nicht wirklich glaube. Und ich zieh durch, weil ich nicht akzeptieren will, dass mein früheres Leben vorbei ist und ich mich plötzlich in einem ME/CFS-Universum wiederfinde, das ich mir nie ausgesucht habe. Diese Überlebensstrategie funktioniert mal mehr oder weniger lang. Es kostet Energie und überschreitet die eigenen Grenzen. PEM lässt grüßen.
Surprise! Und irgendwann kommt dann der totale Crash. Shutdown. Nichts geht mehr.
Und genau da wird oft komplett falsch abgebogen. Dieses „Ich konnte doch noch…“ war kein Zeichen von Gesundheit. Und auch kein Beweis dafür, dass du einfach nur genug Disziplin hast. Das war Stress. Reiner Stressmodus.
Dein Körper hat im Hintergrund alles hochgefahren, was irgendwie noch geht. Stresshormone rein. Augen zu und durch. Kurz fühlst du dich sogar fast leistungsfähig. Fast wie früher. Und genau das macht’s so tückisch. Weil es sich anfühlt, als würde es funktionieren. Spoiler: tut es nicht.
Die Rechnung kommt später. Ziemlich zuverlässig. Für dein Nervensystem ist das kein „guter Tag“. Das ist Alarmzustand. Und in Alarm wird nichts aufgebaut.
Da wird nur überlebt. Kurzfristig Energie, weil irgendwo ein Säbelzahntiger vermutet wird. Nur blöd, wenn der nie wieder verschwindet. Und wenn du das lange genug ignorierst (Reminder an mich…), dann zieht dein Körper irgendwann die Notbremse. Nicht aus Trotz oder Bestrafung. Sondern weil nichts mehr da ist, was er noch mobilisieren kann. Kein Akku auf 100 %.
Nicht mal auf 50. Du hast Energie ausgegeben, die nie wirklich da war. Und dann ist Schluss.
Mein Learning: Dieses Durchziehen war nie Stärke. Das war ein Nervensystem im Dauer-Alarm und Stresshormone auf Anschlag. Irgendwann ist auch das aufgebraucht. Und dann übernimmt der Körper. Egal, ob du willst oder nicht.
Wenn der Körper sagt: Jetzt ist aber mal Schluss. Ich drücke jetzt mal die Pausetaste.
Rückblickend war ich jahrelang genau da drin. Push. Crash. Repeat. Ohne zu wissen, dass das überhaupt einen Namen hat. Es gab Tage, da konnte ich durchziehen. Nicht nur irgendwie, sondern fast wie früher. Klar im Kopf. Leistungsfähig. Und genau das hat mich komplett in die Irre geführt. Weil es sich angefühlt hat wie: „Geht doch.“
Und dann kamen die anderen Tage. Die, an denen gar nichts mehr ging.
Nicht ein bisschen. Gar nichts. In den 90ern gab es dafür keine Label. Kein PEM.
Keinen Crash. Keine Baseline. Kein Kontext. Nur dieses Gefühl: Was zur Hölle passiert hier mit mir?
Heute weiß ich: Das war kein Auf und Ab. Das war Stress. „Tired but wired“ – Dauerzustand. Damals habe ich es null verstanden. Und was ich komplett ignoriert habe: Mein Körper hat längst versucht, mich zu stoppen. Nicht so nebenbei oder leise. Sondern ziemlich deutlich. Aber ich habe nicht zugehört. Oder ehrlicher: Ich wollte nicht zuhören. Also weiter. Augen zu. Durchziehen. Bis es nicht mehr ging. Kreislaufkollaps. Herzrasen. Panik. Erst dann Pause. Nicht, weil ich plötzlich einsichtig oder vernünftig war. Sondern weil nichts mehr übrig war, womit ich hätte weitermachen können.
Und wenn ich jetzt mal ganz ehrlich bin: Freiwillig hätte ich diese Pause nie gemacht. Der innere Druck war viel zu groß. Und emotional? Ein Mix aus Verzweiflung, Traurigkeit und dieser brutalen Enttäuschung. Das Interessante ist, im Crash war das Hochstapler-Gefühl plötzlich komplett weg. Weil da nichts mehr war, was ich mir hätte schönreden können. In diesen Momenten war klar:
Okay, so fühlt sich Einbildung definitiv nicht an.
Aber kaum wurde es ein bisschen ruhiger, Die Symptome etwas weniger. Der Energielevel etwas höher. War er sofort und zuverlässig wieder da. Dieser Gedanke: Vielleicht übertreibe ich doch. Der ME/CFS – Klassiker.
Heute weiß ich: Ich hatte damals absolut keine Ahnung, wie meine Belastungs-grenze aussieht. Ich dachte, das ist wie eine Wand. Dagegen knallen oder halt nicht. Spoiler: Ist es nicht. Die ist eher so… Mimose auf Koffein. Reagiert auf alles. Und zwar schneller, als dir lieb ist.
Was ich komplett unterschätzt habe? Mini-Pausen. Also nicht dieses „Ich breche gleich zusammen, ich leg mich jetzt hin“-Pause. Sondern vorher. Ja, ich weiß. Klingt logisch. Hab ich trotzdem jahrelang ignoriert. Mein „Specialmove“ damals war, körperlich komplett drüber gehen und dann noch mental, emotional und sozial einen draufsetzen. Multitasking auf Endgegner-Level.
Ergebnis: Überraschung. Crash.
Heute mache ich es natürlich ganz anders. Nicht perfekt. Nicht immer. Aber auf jeden Fall besser. Und ehrlich? Diese Mini-Pausen sind inzwischen meine Lieblingsroutine. Hätte ich früher auch nicht geglaubt.
Und jetzt kommt der Teil, den ich früher maximal gehasst hätte: Pausen sind kein Versagen oder eine Disziplin- oder Charakterschwäche. Ich wiederhole: Kein. Versagen. Und auch kein Nice-to-have.
Pausen sind im Grunde dein kleines „Alles gut, kein Säbelzahntiger“-Signal an dein Nervensystem. Und wenn das öfter kommt, muss dein System nicht mehr dauerhaft durchdrehen. Es bleibt nicht mehr im Alarmmodus hängen. Es entspannt sich. Langsam. Manchmal zu langsam. Aber spürbar und nachhaltig.
Mein Lieblingssatz dazu: Ruhe beginnt dort, wo Kontrolle endet.
Klingt schön. Ist in der Umsetzung wirklich manchmal eine Vollkatastrophe bzw. Challenge. Denn du kannst nicht kontrollieren, was andere denken. Nicht die Kommentare. Nicht das Augenrollen. Nicht das „Ich bin auch manchmal müde“.
Was du kontrollieren kannst bzw. was in deinem Einflussbereich liegt: Ob du dir selbst glaubst. Ob du aufhörst, dich zu erklären. Ob du deinem Körper endlich zuhörst, bevor er schreit. Und genau da passiert etwas sehr wichtiges. Weniger Kampf. Weniger Drama im Kopf. Mehr… Ruhe. Recoverymodus first. Nicht „wenn ich wieder funktioniere“. Sondern genau jetzt. Und falls du dich jetzt immer noch fragst: Nein. Das ist keine Einbildung. Das ist ein System, das viel zu lange auf Anschlag gelaufen ist.
Diagnose ME/CFS und trotzdem fühlt sich Ausruhen illegal an.
Und eine Diagnose zu haben, heißt noch lange nicht, dass sie auch im Kopf angekommen ist. Du weißt offiziell, ich bin krank. Ich habe ME/CFS. Punkt. Und fühlst dich vielleicht trotzdem so, als würdest du beim Ausruhen gerade gegen ein Gesetz verstoßen. Illegal ständig Pausen zu machen.
Kommt dir bekannt vor? Da läuft diese fiese kleine Stimme im Hintergrund. Darfst du das jetzt wirklich? Ist das wirklich nötig? Oder stellst du dich einfach wieder nur an? Und nein, das liegt nicht daran, dass du dir das einredest. Das liegt einfach daran, dass dein Körper ungefähr so berechenbar ist wie ein schlechter WLAN-Router. Mal läuft’s. Mal komplett Ausfall. Mal denkst du, geht doch wieder. Spoiler: geht doch nicht. Ein Tag halbwegs okay. Nächster Tag. Game over.
Mal Körper. Mal Kopf. Mal Emotionen auf Achterbahn. Und du sitzt daneben und denkst dir: Was zur Hölle ist hier das System? Kein klares: Symptom A → mach B → Problem gelöst. Sondern eher: Symptom A, B, C und D sagen gleichzeitig „viel Spaß“. Und genau dieses Chaos macht den Kopf bringt dich zuverlässig an deine Grenzen. Erzeugt Verzweiflung, Frust und Enttäuschung. Weil einfach nichts fuc…..g konstant ist. Weil nichts planbar ist. Und genau da kommen dann zur Krönung auch noch die Zweifel rein.
Nicht, weil du dir das wirklich nur einbildest. Sondern weil dein Körper keine sauberen, nachvollziehbaren und verlässlichen Rückmeldungen liefert. Und falls du gerade denkst, dein Körper macht das extra oder weil er dich ärgern will. Nein. Du hast keinen Montagskörper, der dich ärgern will. Der ist einfach überfordert. Aber dein Kopf? Der startet ein komplettes Verhör: Gestern ging doch noch was. Andere würden das hinkriegen. So schlimm kann das doch nicht sein.
Und zack: Ausruhen fühlt sich nicht mehr nach Selbstfürsorge an. Sondern nach Regelbruch. Der Galgenhumorfaktor daran? Es braucht oft erst den kompletten Shutdown, damit diese Stimme endlich mal die Klappe hält. Erst wenn wirklich gar nichts mehr geht, ist plötzlich Ruhe im Kopf. Kurz dieser Moment. Okay. Das ist echt. Ich bilde mir das nicht ein. Der innere Drill-Instructor? Für fünf Minuten außer Betrieb. Und dann… du fühlst dich minimal besser und zack, ist er wieder da. Schuldgefühle. Scham. Zweifel. Als hätte jemand einfach kurz Pause gedrückt und dann wieder auf Play.
Welcome back im ME/CFS-Hochstapler-Club.
Und was hier nicht hilft? Noch mehr drüber nachdenken. Noch mehr erklären. Noch mehr zusammenreißen. Hat ja bisher auch super funktioniert. Was wirklich etwas verändert, ist ein Perspektivwechsel.
ME/CFS ist keine „ein bisschen müde“-Nummer. Das ist ein System, das an mehreren Fronten gleichzeitig kämpft. Kein Wunder, dass sich das widersprüchlich anfühlt. Und dieses Chaos bedeutet nicht, dass du dir das einbildest. Es bedeutet, dass dein Körper gerade versucht, irgendwie klarzukommen. Mit allem gleichzeitig. Und vielleicht ist genau das der Moment,
wo Ausruhen langsam aufhören darf, sich wie ein Regelbruch anzufühlen.
Nicht, weil plötzlich alles easy ist. Sondern weil klar ist: Du bist nicht faul. Nicht inkonsequent. Nicht „zu empfindlich“. Du bist krank. Punkt. Und nein, du musst dich dafür nicht rechtfertigen. Vielleicht beginnt die eigentliche Veränderung genau hier. Nicht mit mehr Druck. Nicht mit mehr Kontrolle. Sondern mit dem Moment, wo du aufhörst, gegen dich selbst und deinen Körper zu arbeiten. Dieses Auf und Ab. Dieses Durchziehen und Zusammenbrechen. Dieses Zweifeln und kurz Aufatmen. Das ist kein persönliches Versagen. Das ist das System.
Und dieses System braucht keine Härte. Es braucht Sicherheit. Recovery beginnt nicht erst, wenn plötzlich wieder alles geht. Das wäre schön. Passiert aber so nicht. Die Weichen werden viel früher gestellt. In diesen unspektakulären Momenten, in denen du dich hinlegst, ohne dich dafür innerlich fertigzumachen. In den Mini-Pausen. In dem Moment, in dem dein Nervensystem zum ersten Mal merkt: Ich muss gerade nichts beweisen. Ich bin sicher.
Und genau da verändert sich etwas. Langsam. Nicht spektakulär. Nicht über Nacht. Aber dafür nachhaltig. Pausen sind dann kein Regelbruch mehr. Sondern das, was sie die ganze Zeit schon waren: Ein wichtiges und essenzielles Sicherheitssignal für deinen Körper und dein Nervensystem. Und ja, das macht nicht von heute auf morgen alles gut. Aber es öffnet wieder Recovery-Spielraum. Schritt für Schritt. Ohne Druck.
Meine persönliche Botschaft an dich:
Ich hätte mir so sehr gewünscht, dass mir das früher jemand so gesagt hätte. Stopp! Hör bitte auf, gegen dich selbst und deinen Körper zu kämpfen. Nicht, weil du aufgibst. Sondern weil dieser Kampf dich jeden Tag ein Stück mehr Energie kostet, die du gar nicht hast. Dieses ständige: Bin ich wirklich krank genug? Darf ich mich jetzt ausruhen? Übertreibe ich vielleicht doch?
Kennst du auch? Glaub mir bitte. Genau das zieht dich runter. Nicht nur emotional. Sondern auch körperlich. Dauerstress. Dauer-Alarm. Du musst nichts beweisen. Nicht deinem Umfeld. Und ganz sicher nicht dir selbst.
ME/CFS ist real. Dein Erleben, deine Symptome, dein ME/CFS-Alltag sind real. Auch an den Tagen, an denen dein Kopf dir etwas anderes erzählt.
Und je früher du dir selbst glaubst, desto schneller bekommt dein Nervensystem endlich dieses eine für deine Recovery wichtige Signal. Ich bin sicher. Das ist der Wendepunkt. Und ja, Selbstmitgefühl klingt erstmal nach „nett gemeint“. Ist es aber nicht. Hier ist es eine echte Überlebensstrategie. Und alles, was ich hier mit dir teile, kommt nicht aus irgendeinem Buch. Sondern aus meinem eigenen Chaosgame mit ME/CFS und Post-Vac. Ich bin Jahre darin festgehangen. Du darfst und kannst es dir leichter machen. Früher. Nicht erst, wenn gar nichts mehr geht.
Wenn du gerade denkst: „Ja, schön geschrieben – aber ich hänge trotzdem noch mitten drin im ME/CFS-Game“ Dann: same here. Und genau dafür gibt’s die Cocoon Talks. Kein Coaching-Gelaber. Kein höher-schneller-weiter. Sondern echte Begleitung, wenn dein System einfach nur noch Ruhe braucht.
Und wenn du vielleicht beim Lesen öfter gedacht hast: „Warum hat mir das niemand früher gesagt?“ Tja, keine Ahnung. Aber genau deshalb schreibe ich gerade ein Buch. Nicht noch eine Recovery-Story – sondern Behind the ME/CFS-Scenes: 33 Wahrheiten, die mir leider keiner erzählt hat.
