Du wünschst dir schon so lange, dass es dir endlich besser geht. Dass dein Radius größer wird. Dass wieder mehr möglich ist. Und dann ist dieser Tag da. Und plötzlich willst du nur noch eins: zurück.
Es ging mir besser. Und ich war endlich mal wieder draußen. Zwei Kilometer von meiner Wohnung entfernt. Vormittags. 11 Uhr. Allein. Nach zwei Jahren Inhouse-Leben war das kein entspannter Spaziergang – das war ein Statement. Ich wollte es schaffen. Ohne Begleitung. Ohne Absicherung. Ohne Notfallplan. Weg von diesem verdammten Abhängigkeitsgefühl. Weg von meinem Safe Space.
Ich stand auf dem Viktualienmarkt in München. Ein Ort, den ich liebe. Gärtner-platz-Viertel. Mein Viertel. Eigentlich vertraut. Eigentlich sicher. Und dann kam dieser Gedanke. Nicht laut. Nicht dramatisch. Eher so nebenbei:
Was, wenn du es nicht mehr nach Hause schaffst? Was, wenn gleich der Brain Fog kommt und du den Weg nicht mehr findest?
In diesem Moment kippte etwas. Nicht mein Körper. Sondern mein Gefühl von Sicherheit. Plötzlich fühlte sich alles fremd an. Als wäre ich in einer anderen Stadt. Obwohl ich hier seit Jahren wohne. Obwohl ich jeden Weg kenne.
Mein Körper war angespannt, schwindlig, wacklig. Nicht komplett am Ende, aber auch nicht stabil. So dieser Zustand, in dem man sich selbst und vor allem seinem Körper nicht mehr so richtig vertrauen kann. Und genau da war sie: Die Angst. Nicht vor dem Jetzt. Sondern vor dem Danach. Nicht: Was ist, wenn ich gleich crashe? Sondern: Was ist, wenn ich mir Hoffnung erlaube und sie mir wieder genommen wird?
Mein Zuhause war mein ME/CFS Safe Space. Da konnte ich mich sofort hinlegen. Alle Reize ausschalten. Kein Erklären. Kein Funktionieren. Keine Blicke. Keine Kommentare. Außer manchmal natürlich.
Draußen fühlte sich plötzlich alles an wie ein Next-Level-Tretminenfeld. So nach dem Motto: Kann gut gehen. Muss aber nicht. Jeder Schritt nach vorne und innerlich sofort die Frage aller Fragen: War das jetzt schon zu viel?
In diesem Artikel geht es um:
- warum bessere Tage bei ME/CFS oft mehr Angst erzeugen als Hoffnung.
- wieso dein Nervensystem Fortschritt erst mal als Risiko einstuft.
- warum Hoffnung sich manchmal gefährlicher anfühlt als der Crash.
- Warum Tiny Steps: keine faule Ausrede, sondern dein unfairer Recovery-Vorteil sind.
- weshalb „mehr geht“ nicht automatisch „mehr müssen“ bedeutet.
- und warum echter Fortschritt bei ME/CFS selten laut, schnell oder spektakulär ist.
Kurz gesagt: Was passiert, wenn es besser wird und warum genau das der heikelste Teil von Recovery ist.
Bessere Tage mit ME/CFS sind ja selten pure Entspannung. Eher so ein inneres: Okay, jetzt bitte keinen Fehler machen. Bloß dieses bisschen Stabilität nicht gleich wieder zerschießen. Nicht, weil es dir gerade schlecht geht. Sondern, weil du im ME/CFS-Game auf oft schmerzhafte Weise gelernt hast, lieber vorsichtig zu sein. Mit Hoffnung. Mit Freude. Mit allem, was sich zu gut anfühlt. Was mich betrifft, ist mir rückblickend jetzt natürlich klar, dass es kein Versagen oder eine Charakterschwäche war. Das war einfach nur mein Nervensystem im Vollschutz-Sicherheitsmodus.
„Ich: Yeah!!! Es geht mir besser“. Mein Nervensystem: OMG.
Und während mein Kopf und ich schon Pläne ohne Ende gemacht haben. Mehr raus, mehr alleine, mehr Leben, bleibt mein Nervensystem innerlich auf der Sicherheits-Bremse. Zu lange im ME/CFS-Überlebensmodus mit wenig Spielraum haben auch mein Nervensystem in eine Komfortzone gebracht. Und die Signale kamen nicht leise und dezent. Sondern nur mit Real Talk und klaren Signalen:
Bähm! In your Face – Stopp!!! Das kennen wir noch nicht. Das könnte gefährlich werden.
Tatsache – Es war damals einfach so, dass nach zwei Jahren Rückzug mein Aktionsradius sehr klein geworden war. Hauptsächlich zu Hause. Arzttermine. Sonst nichts. Nicht schön. Nicht leicht. Aber es war sicher. Jeder Schritt war kalkulierbar. Kontrollierbar. Für alles gab es einen Rückzugsplan. Exitstrategien. Und jetzt sollte und wollte ich ihn plötzlich erweitern. Nicht, weil ich musste. Sondern, weil es wieder möglich war. Und genau das war das Paradoxe daran.
Denn „es geht“ fühlte sich erstmal nicht nach Freiheit an. Sondern nach Erfolgsdruck. Nach Risiko. Nach großer und überwältigender Verantwortung. Nach: Jetzt bloß nichts falsch machen. Sonst ist alles aus. Ehrlich gesagt, mein Nervensystem jubelte nicht. Es motivierte mich nicht mir: „Yes, endlich!“
Es signalisierte eher: „Lass doch alles, wie es ist. So schlecht war es hier doch gar nicht.“ Und es erinnerte mich sehr gerne genau dann an die alten Geschichten und Crashs, wenn ich allen Mut zusammengenommen hatte und ins „kalte Wasser“ gesprungen war. An die vielen anstrengenden, beängstigenden und enttäuschenden Momente, in denen „zu viel“ erst harmlos war und später teuer bezahlt werden musste mit Shutdown. Mein Nervensystem unterstützte mich gefühlt nicht mit aufmunternden Worten. Leider. Sondern eher mit Daueralarm.
Herzklopfen. Schwindel. Dieses Gefühl, plötzlich allein zu sein, obwohl Menschen um mich herum waren. Da stand ich jetzt also. Zwischen „Augen zu und durch“ und „Okay, dann halt wieder kompletter Rückzug und niemand redet mehr drüber.“
Beides fühlte sich falsch an. Also habe ich Option drei gewählt. Die, die in keinem Recovery-Ratgeber sexy klingt. Ich bin langsamer geworden. Nicht aus Erleuchtung. Sondern aus Überlebensinstinkt und mit Fokus auf mehr Resilienz.
Ich habe Risiko rausgenommen. Nicht alles. Aber genug, damit mein Nerven-system nicht jedes Mal dachte, wir stehen kurz vor dem Weltuntergang. Ich bin nicht heldenhaft weitergerannt. Aber ich habe mich auch nicht wieder komplett in meine Safe-Space-Höhle zurückgezogen. Stattdessen habe ich angefangen zu verhandeln. Nicht spirituell. Nicht liebevoll. Sondern ziemlich nüchtern und unnachgiebig. Mit mir. Mit meinem Körper. Mit dem Teil in mir, der einfach nur sicher sein wollte. Und mit dem anderen Teil, der dachte: „Hallo? Ich will auch noch ein Leben.“
Und dann ist mir zum Glück das Konzept der Tiny Steps über den Weg gelaufen. Erstmal ging bei mir ehrlich gesagt der „Bullshitradar“ an. Aber dann. Keine schlechte Idee. Und im Nachhinein betrachtet waren sie absolut kein Rück-schritt. Sie ein guter Deal zwischen mir und meinem Nervensystem. Kein Drama. Kein Pushen. Kein „Jetzt muss es aber gehen“.
Sondern: So viel wie möglich riskieren, ohne mein Nervensystem komplett zu verarschen oder zu triggern?
Und genau da hat sich etwas positiv und nachhaltig verändert. Nicht über Nacht. Nicht spektakulär oder bahnbrechend. Nicht mit diesem Gefühl: Jackpot! Aber dafür nachhaltig und ohne Stress. „Falls du gerade denkst: Diese Probleme hätte ich gern“
Bevor wir weitermachen, hier mal ganz kurz zur Klarstellung radikaler Real-Talk:
„Ganz ehrlich? Diese Probleme hätte ich gern. Mir geht’s beschissen.
Ich wäre froh, wenn mein größtes Thema wäre, dass es mir besser geht.“ Und weißt du was? Dieser Gedanke ist absolut legitim. Mit einem niedrigen Bell-Score wünscht man sich nichts sehnlicher, als überhaupt an diesem Punkt zu sein. Aber dieser Text ist kein Luxusproblem-Bericht und kein Recovery-Gelaber.
Es geht hier nicht darum, wie weit jemand ist. Und schon gar nicht ums Vergleichen.
Es geht um etwas anderes: Darum, was im Nervensystem passiert, wenn Veränderung (selbst eine positive) nicht als sicher, sondern als Hochrisiko interpretiert wird. Und genau das betrifft uns im Team ME/CFS wirklich alle.
Egal, ob du gerade ganz am Anfang stehst, mittendrin bist oder zum ersten Mal seit Langem wieder vorsichtig Hoffnung auf Recovery zulässt. Und eines ist klar:
Recovery scheitert nicht an Disziplin oder mangelnder Performance, sondern an einem Nervensystem, das keinen Bock mehr auf falsche Hoffnungen und Enttäuschungen hat.
„Mir geht es besser, aber es fühlt sich nicht so gut an, wie erwartet“.
Wie kann das sein? Hört sich paradox an. Aber wenn du lange mit ME/CFS lebst, passiert notgedrungen etwas entscheidendes mit dir. Du wirst Experte für dich selbst und deinen Körper. Nicht aus Interesse. Oder weil du Achtsamkeit so toll findest. Aus reiner Notwendigkeit, um mit diesem ME/CFS-Wahnsinn so gut wie möglich umzugehen und keinen weiteren Schaden anzurichten.
Du checkst innerlich ständig deine Symptome. Scannst deinen Körper akribisch.
Fragst dich bei jeder kleinen Veränderung. War das jetzt schon zu viel?
Oder geht da noch was? Nicht, weil du überempfindlich oder ein Hypochonder bist. Sondern, weil du es dir einfach nicht leisten kannst, nicht hinzuschauen. Also hast du auf die harte Tour gelernt. Besser immer wachsam sein. Bodyscan nicht als Achtsamkeitsroutine. Sondern als Überlebensstrategie.
Wir wissen es alle, Crashs kommen oft nicht mit Vorwarnung. Dein Körper hat dich oft genug kalt erwischt, vor allem genau dann, wenn du dachtest: Hey, es geht mir doch besser. Und du aus Freude, Hoffnung oder Erleichterung
mehr gemacht hast, als deine Baseline eigentlich möglich gemacht hätte. Aber dann irgendwann, geht es dir endlich ein kleines bisschen besser. Nicht supergut. Nicht sofort das Jackpot Gefühl. Aber etwas besser. Du fühlst dich belastbarer. Yes! Recoverymodus on. Und genau an diesem Punkt kann es dann paradoxerweise kompliziert und anstrengend werden.
„Es geht“ – sagt dein Körper. „Gefährlich“ – sagt dein Nervensystem.
Denn dein Körper fühlt sich vielleicht stabiler an. Aber dein Nervensystem interpretiert nicht: „Geil, Fortschritt!“ Sondern eher: „Moment mal. Beim letzten Mal hat uns genau das in die Scheiße geritten.“ Und deswegen fühlt es sich so anstrengend und beängstigend an. Du bist super angespannt. Wartest innerlich auf den großen Knall. Traust dem Frieden nicht. Und leider fühlen sich gute Tage dadurch nach großer Verantwortung und Erfolgsdruck an. Nach: Jetzt bloß nichts falsch machen.
Dein Nervensystem will keine Recovery – es will einfach nur dein Überleben sichern.
Die Frage, die jetzt oft ganz automatisch hochploppt: „Muss ich diese innere Alarmanlage jetzt irgendwie loswerden, damit ich endlich wieder normal leben kann?“ Kurze Antwort: Nein. Dein Nervensystem lässt sich nicht beruhigen,
nur weil du ihm erklärst, dass es dir jetzt besser geht. Oder dass die ME/CFS-Zeiten vorbei sind. Oder dass es sich jetzt mal entspannen soll.
Spoiler: Dein Nervensystem diskutiert nicht mit dir. Es ist quasi beratungs-resistent. Es verhandelt auch nicht. Und es lässt sich schon gar nicht mit Hoffnung oder positiven Gedanken überzeugen. Es wird erst ruhiger,
wenn es merkt: Okay. Das hier war jetzt wirklich safe. Kein Crash. Kein Kontrollverlust. Kein „haben wir schon mal probiert und bitter bezahlt“.
Große Schritte sehen gut aus. Tiny Steps bringen dich aber wesentlich weiter. Ist einfach so im ME/CFS-Game . Und Recovery scheitert selten an zu wenig Willen, sondern an zu viel innerem Stress.
Zugegeben. Große Schritte fühlen sich mutiger an. Sie sehen auch nach schnellerem Fortschritt aus. Nach „endlich passiert was“. Nach langen Zeiten, in denen fast nichts möglich war, ist die Sehnsucht nach Normalität einfach grenzenlos. Das ist für jeden im Team ME/CFS nachvollziehbar. Und vielleicht hast du das auch schon erlebt: Du hast einen guten Tag. Mehr Energie. Erstmal ganz unerwartet. Und plötzlich bist du im Modus „komm, das geht schon noch“. Du übersiehst und ignorierst die Warnsignale. Ziehst durch. Wie im Rausch.
Genau das kann dir natürlich auch passieren, wenn es dir langsam besser geht. Du willst den stabileren Energielevel ausnutzen. Endlich. Deine neue Baseline feiern. Du merkst erst später, das war leider eindeutig zu viel. Es kommt nicht der totale Crash, aber du bist im Energielevel wieder eine Stufe tiefer. Fühlt sich dann eher nicht so nice an.
„Pacing hat mich lange genug genervt – und jetzt soll ich auch noch Tiny Steps feiern? Echt jetzt?“
Kann ich so gut verstehen. Wirklich. Der Widerstand gegen Tiny Steps kommt fast automatisch. Weil sie sich nicht nach Fortschritt anfühlen, sondern nach Stillstand. Nach „Wie lange denn bitte noch?“
Und ganz ehrlich: Nach allem, was du schon durch hast, willst du kein weiteres Konzept, das sich nach Warten, Bremsen oder Aushalten anfühlt. Aber Tiny Steps sind kein nettes Achtsamkeits-Gimmick. Keine faule Ausrede. Und sie halten dich auch nicht länger als nötig im ME/CFS-Game fest. Sie sind einfach der einzige Weg, bei dem dein Körper nicht irgendwann die Notbremse zieht.
Tiny Steps sind ehrlich gesagt auch aus meiner Erfahrung wirklich der einzig sinnvolle und nachhaltig Weg, wie dein Nervensystem wieder Vertrauen bekommt, keinen Alarmmodus mehr startet und mit Stresshormonen deine Erfolge bzw. die Recovery sabotiert. Wie schon erklärt, dein Nervensystem hat seine eigenen Regeln.
Kein Chakka-Chakka. Kein „Ich zieh jetzt einfach durch“. Du kannst nur durch wiederholte Erfahrungen, die sagen: „Siehst du? War nicht gefährlich. Wir leben noch.“ Deinem Nervensystem zeigen, dass du auf dem richtigen Weg bist. Ich wiederhole mich, weil es einfach so wichtig ist: Tiny Steps sind nicht langsam oder langweilig. Sie sind klug, nerven-systemfreundlich und nachhaltig.
Warum? Weil dein Nervensystem dadurch das bekommt, was es nach ME/CFS braucht: Beweise statt Hoffnung. Die kleinen Schritte zeigen deinem Nerven-System: Wir gehen ein kleines Stück weiter voran und kommen trotzdem sicher zurück. Kein Crash. Kein Drama. Kein hoher Preis, den du später zahlst.
Und genau so lernt dein System sich neu zu justieren. Nicht durch Mut oder Overdelivering. Nicht durch Disziplin. Oder Bootcampmodus. Sondern durch kontinuierliche Wiederholung ohne Crash oder Shutdown.
Wenn es sich falsch oder „zu wenig“ anfühlt, machst du es vielleicht genau richtig.
Vielleicht ist das hier jetzt der wichtigste Teil, den du hören musstest. Nicht am Anfang deiner ME/CFS-Reise, sondern genau dann, wenn es anfängt, ein kleines bisschen besser zu werden. Denn auch wenn dein Körper mehr zulässt, bist du nicht automatisch verpflichtet, sofort wieder „normal“ zu funktionieren.
Die ME/CFS-Recoverypolizei kommt nicht bei dir vorbei. Du musst keinen Beweis antreten, dass du es wirklich willst. Du schuldest niemandem ein schnelles Tempo. Und nein, du bist ganz sicher kein Angsthase, nur weil du hier jetzt nicht gleich Vollgas gibst. Im Gegenteil. Und leider haben viele von uns genau hier den größten Mindfuck: Wir verwechseln mehr Möglichkeit mit mehr Pflicht und bekommen sofort Erfolgsdruck.
Dieses innere Gefühl, als wäre es illegal, dann nicht sofort loszustürmen. Und zack – stehen sie wieder im Raum: die Hochstaplergedanken. „Siehst du. Du willst einfach nicht gesund werden.“
Aber Recovery ist kein Sprint, bei dem du endlich losrennen darfst, sobald die Startpistole knallt. Recovery ist eher wie Gras, das langsam wächst. Und ja, es wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. Es reißt nur irgendwann ab. Wenn du dich also schon lange im Pacingmodus gebremst fühlst und trotzdem nicht sofort alles ausschöpfst, was theoretisch wieder ginge, dann bist du nicht zu vorsichtig. Dann bist du klug. Und du setzt deinen Fokus auf nachhaltige Recovery.
Langsam und regelmäßig schlägt Schnellschuss und Shutdown. Jedes einzelne Mal. Es ist ein unfairer Recovery-Vorteil. Und du solltest ihn unbedingt nutzen. Vielleicht fühlt sich das für dich gerade nicht nach Fortschritt an. Vielleicht eher nach Stillstand. Oder nach „Ich bin zu feige“. Aber genau hier liegt der Unterschied zwischen immer wieder nur eine vage Hoffnung haben und wirklich weiterzukommen. Kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
Du machst Recovery nicht falsch, nur weil du dein Nervensystem nicht überforderst. Du gehst sie endlich so an, dass sie langfristig möglich ist. Und vielleicht ist das die unbequemste, aber wichtigste Botschaft dieses Textes: Echter Fortschritt bei ME/CFS ist oft nicht spektakulär oder ein Life-Changing-Moment. Ehe langsam, aber dann dafür nachhaltig.
Meine ganz persönliche Botschaft für dich, wenn bei dir gerade gar nichts mehr geht:
Wenn du bis hierher gelesen hast und innerlich denkst: „Okay… schön. Aber bei mir geht gerade original gar nichts.“ Dann bleib kurz hier. Wirklich. Das hier ist für dich. Wenn dein Alltag schon anstrengend genug ist. Wenn Fortschritt für dich gerade ein Fremdwort ist. Wenn Hoffnung eher triggert als tröstet. Dann weiß ich ziemlich genau, wie sich das anfühlt.
Und ich möchte dir etwas sagen, was mir bei früher niemand gesagt hat. Du bist nicht falsch. Und dein jetziger Zustand sagt nichts darüber aus, ob Recovery für dich möglich ist. Was ich erst sehr spät verstanden habe und was mir unglaublich viel Leid erspart hätte, ist dieses Learning: Je mehr du deinen aktuellen Zustand weghaben willst, je mehr du innerlich dagegen ankämpfst, je mehr Energie du in Gedanken wie „Das darf so nicht sein“ oder „Ich muss da irgendwie raus“ steckst, desto weiter entfernst du dich leider von dem, was dein System gerade braucht.
Und nein. Das ist kein Vorwurf. Kein „du bist selbst schuld“. Kein ME/CFS-Blaming. Das ist menschlich. Das ist nachvollziehbar. Das habe ich genauso gemacht und gedacht. Aber: Recoverywege zeigen sich nicht, wenn dein ganzes System im Überlebens-modus hängt. Nicht, wenn alles in dir auf Alarm steht und die Sirenen im Dauereinsatz sind. Nicht, wenn dein Körper nur noch versucht, irgendwie durch-zukommen.
Erst wenn es ruhiger wird, nicht im Außen, sondern in dir, kann überhaupt wieder Orientierung entstehen. Und damit meine ich nicht: Du sollst das gut finden. Oder dankbar sein. Oder „den Sinn darin erkennen“. Wenn dir bei solchen Sätzen innerlich schlecht wird: völlig normal. Mir auch. Ich meine etwas viel Simpleres, aber ehrlich gesagt viel Schwereres. Dir zu erlauben, gerade nichts zu tun. Nicht weiter zu suchen. Nicht die nächste Therapie zu Googlen. Nicht den nächsten Spezialisten zu suchen. Nicht innerlich noch mehr Druck aufzubauen.
Sondern anzuerkennen, dass dein System gerade am Limit ist. Und dass Ruhe kein Aufgeben ist. Sondern eine Voraussetzung. Nicht für Wunder über Nacht. Nicht für Heilversprechen. Sondern dafür, dass dein Körper überhaupt wieder unterscheiden kann: Bin ich in Gefahr oder bin ich gerade einfach nur erschöpft? Wenn du gerade nur atmen kannst, dann ist das genug.
Wenn du gerade nur den Tag überstehst, dann ist das nicht zu wenig. Du musst jetzt nichts erreichen. Niemandem etwas beweisen. Auch dir selbst nicht. Recovery beginnt manchmal nicht mit Hoffnung, einer Strategie oder einer erfolgversprechenden Therapie. Sondern mit dem Moment, in dem du aufhörst, innerlich gegen dich und deinen Körper zu kämpfen. Und dieser Moment darf genau dort beginnen, wo du jetzt gerade bist. Und ich möchte dir mit meinen Inhalten helfen, deinen Weg zu finden.
Wenn dein Nervensystem bei jedem kleinen Fortschritt sofort auf „Gefahr“ schaltet und du alleine da nicht rauskommst, dann begleite ich dich gern auf deinem Weg.
Wunderlösung? Leider nein. Aber ein bisschen weniger „Was war das jetzt schon wieder?“ und „Warum funktioniert das bei mir nicht?“ kannst du definitiv bekommen.
Ich hätte das alles so gerne früher gewusst! Schade!
Dass „es wird besser“ nicht automatisch bedeutet,
dass es sich so richtig gut anfühlt. Und schon gar nicht so, als wäre plötzlich alles wieder wie früher. Genau deshalb schreibe ich gerade mein Buch. Über all die Dinge und Momente, die ich mir damals gern erspart hätte. Die dir jetzt aber einen kleinen unfairen Vorteil verschaffen können, den ich dir ehrlich gesagt aber von Herzen gönne.
Spoiler: Ein paar dieser Aha-Momente sind ehrlich gesagt ziemlich unsexy, aber genau die machen den Unterschied.