Zwischen perfektem Pacing, penibler Baseline-Beobachtung und Lagerkoller liegt manchmal eine Miniportion: „No Risk, No Fun“.
Perfektes Pacing? Check. Baseline möglichst nie verlassen? Check. Symptome beobachten?
Symptomampel dauerhaft on. Crash-Risiko minimiert? Ja, meistens. Lebensqualität?
Na ja. Könnte besser sein. Bloß nicht triggern. Bloß kein PEM. Bloß nicht übertreiben.
Bloß kein Crash. Verständlich? Absolut.
Aber irgendwo zwischen Symptombeobachtung, Baseline-Polizei und täglichem „War das jetzt schon zu viel?“ kam irgendwann dieser Gedanke: „Okay cool. Aber den Tag einfach nur ohne Crash zu überstehen, ist auf Dauer halt auch ein bisschen wenig Leben.
“Recovery-Streberin des Monats. Spaß am Leben aktuell offline. Innere ME/CFS-Quengelzone aktiviert
Ich weiß noch, wie für mich in meiner ersten Recovery-Phase Wellnesshotelprospekte und der Gedanke an einen Urlaub dort so unrealistisch waren wie für andere Leute der Kauf von Luxusimmobilien auf Mallorca. Thermen. Wellnesshotels. Sauna. Dampfbad. Hot-Pools. Solebad. Alles gefühlt wie aus einem anderen Leben komplett anders als mein Leben im ME/CFS-Paralleluniversum.
Vor allem, weil ja schon normales Duschen zu Hause manchmal ein Tagesprojekt mit Kreislaufroulette, Reizüberflutung und anschließender Erholungsphase war. Und ehrlich?
Selbst einen neuen Bikini zu bestellen, hat sich damals schon fast illegal und absolute überflüssig angefühlt. Weil sofort dieser Gedanke kam: „Ja klar. Als ob du das jemals wirklich schaffen würdest.“
Vier Jahre war ich nicht mehr in einer Therme gewesen. Und dann kam irgendwann dieser Tag, an dem wir tatsächlich ins Alpamare nach Bad Tölz fahren wollten. Der Ort, auf den ich mich als Kind jede einzelne Woche gefreut hatte. Das war wirklich immer mein absolutes Highlight in meiner Kindheit gewesen. Boah, wäre das cool. Na, ja, Aber jetzt mit ME/CFS. Erstmal abwarten.
Wie nicht anders zu erwarten, habe ich mich dann natürlich (ME/CFS-Gesetz) auch an dem geplanten Tag nicht mal besonders stabil gefühlt. Eher so: „Naja. Könnte besser sein.“
Aber meine innere ME/CFS-Quengelzone war trotzdem an diesem Tag einfach stärker als meine Baseline-Polizei. Vielleicht war es nicht die vernünftigste Entscheidung. Aber irgendwann wollte ich nicht mehr nur Symptome vermeiden, sondern auch mal wieder etwas Normalität erleben.
Es hat sich dann auch angefühlt wie zehn Matheprüfungen gleichzeitig. Aber ich habe es keine Sekunde bereut.
Und ehrlich? Schon in der Umkleidekabine habe ich gemerkt, wie komplett überfordert mein System eigentlich mit der Situation war. Alarmmodus on.
Fremde Menschen.
Laute Geräusche.
Wärme.
Licht.
Bewegung. Alles gleichzeitig.
Während andere einfach entspannt in die Therme gehen, hatte ich innerlich ungefähr das Gefühl, mein Körper scannt gerade jede einzelne Sekunde auf mögliche Katastrophen. War ja auch so. Mein Nervensystem war not amused. Und im Wasser hatte ich dann auch wirklich immer wieder Angst, dass mein Kreislauf komplett die Grätsche macht. Dieses typische ME/CFS-Gefühl von: „Bitte kipp jetzt nicht einfach um.“
Und trotzdem war es auch irgendwie ein befreiendes Gefühl. Die ME/CFS-Gefängnistüren haben sich endlich für einen kleine Spalt geöffnet. Zum ersten Mal seit 2 Jahren hatte ich nicht nur das Gefühl zu funktionieren, irgendwie den Tag zu überleben, Symptome zu beobachten oder bloß keinen Crash zu riskieren. Sondern einfach mal wieder kurz ein kleines bisschen mein Leben zu genießen. Als wir später wieder im Wohnmobil saßen, war ich komplett erledigt. Wirklich komplett. Und ja, die Tage danach habe ich die Aktion definitiv gemerkt. Ruhe war angesagt.
Die Pacing-Perfektionista war dann auch sofort wieder am Start. Die Baseline-Streberin natürlich auch. War auch gut so.
Aber dieser kleine Ausflug in die Normalität hat wirklich etwas in mir nachhaltig verändert. Ich war natürlich nicht über Nacht gesund geworden. Nein, leider nicht. Es war auch nicht alles nur psychisch und jetzt hat sich der Knoten gelöst. Aka Konfrontationstherapie, hatte ich schon mal in einem Gaslighting-Moment zu hören bekommen. Klar, PEM lässt sich durch Konfrontation austricksen. Guter Tipp! Ironiemodus off.
Ich hatte einfach nach sehr langer Zeit zum ersten Mal wieder dieses Gefühl von: „Okay… vielleicht ist doch noch ein kleines bisschen Leben möglich.“ Und ich hatte plötzlich auch wieder mehr Lust und den Mut etwas auszuprobieren. Und ich habe wieder zugelassen, dass ich trotz ME/CFS auch Wünsche und Träume haben darf.
Es waren am Anfang eher nur kleine Herausforderungen. Dann irgendwann auch wieder etwas Größere. Jedes Mal wieder mit innerer Symptomampel, weichen Knien und dem Gefühl, dass mein Körper die Aktion wahrscheinlich für eine mittelschwere Straftat hält. Aber gleichzeitig war da eben auch dieses verdammt gute Gefühl, nicht mehr nur Zuschauerin zu sein. „Team ME/CFS muss leider wieder draußen bleiben“. Und ehrlich? Das hat mental und emotional so viel verändert. Ich habe mich nicht mehr ganz so gefangen gefühlt in diesem ewigen ME/CFS-Film aus Symptombeobachtung, Baseline-Polizei und „Bloß keinen Fehler machen“.
Natürlich ging danach nicht plötzlich alles wieder wie früher. Aber ich habe langsam aufgehört, mich selbst und meinen Körper nur noch wie ein Hochrisikogebiet zu behandeln. Irgendwann wollte ich einfach nicht mehr nur möglichst symptomarm existieren, sondern auch wieder ein kleines bisschen leben.
Und trotzdem würde ich PEM natürlich niemals klein reden!!!! Auf gar keinen Fall!!
Ganz ehrlich: Wer einmal einen richtig heftigen Crash hatte, wird nicht ohne Grund vorsichtig. Du bekommst irgendwann Angst vor Dingen, über die andere Menschen nicht mal nachdenken.
Duschen.
Müll runterbringen.
Ein Gespräch mit dem Nachbarn.
Essen.
Kurz einkaufen gehen.
Alles fühlt sich plötzlich an wie eine potenzielle mittelschwere Körperkatastrophe. Ich war irgendwann in einer kompletten Dauer-Selbstbeobachtung.
Keine Sekunde wirklich entspannt.
Permanent Körpersignale scannen.
„Ist das schon PEM?“
„Warum fühlt sich mein Kreislauf jetzt komisch an?“
„War das gerade zu viel?“
„Oh Gott. Bitte nicht schon wieder.“
Und das Problem ist: Irgendwann wird dadurch nicht nur das Leben kleiner. Sondern auch das Vertrauen in dich selbst und deinen Körper. Und das ist dann die eigentliche Katastrophe. Ich habe mir irgendwann nicht mal mehr zugetraut, alleine den Müll runterzubringen. Erdgeschoss. Vielleicht zehn Meter. Lächerlich. Und trotzdem hatte ich beim ersten Mal fast eine Panikattacke. Nicht wegen des Mülls. Sondern wegen diesem kompletten Kontrollverlustgefühl. Was ist, wenn ich plötzlich nicht mehr zurückkomme? Was ist, wenn mein Kreislauf wieder komplett eskaliert?
Was ist, wenn ich mitten im Hausflur plötzlich merke, dass gar nichts mehr geht? Und bitte lass jetzt nicht auch noch ein Nachbar auftauchen und Smalltalk anfangen, während ich innerlich schon im absoluten Energiesparmodus laufe.
Das klingt komplett absurd. Ich weiß. Aber genau so klein wird das Leben irgendwann mit ME/CFS. Und Essen war bei mir irgendwann genauso ein Thema. Ich hatte vor fast jedem Nahrungsmittel Angst. Könnte ja Symptome auslösen. Könnte ja den Energielevel crashen. Klar, wenn dein Körper ständig auf alles mit Symptomen reagiert, fängst du irgendwann an, alles zu hinterfragen.
„War das jetzt das Essen?“
„War das Histamin?“
„War das zu schwer?“
„Zu viel Zucker?“
„Zu viel Fett?“
„Oh Gott. Das war bestimmt ein Fehler.“
Mein Speiseplan wurde immer kleiner. Meine Ängste immer größer. Und irgendwann ist Ernährung gefühlt wie ein riskantes wissenschaftliches Experiment mit ungewissem Ausgang. Das Paradoxe ist, ich dachte die ganze Zeit ich schütze mich und es muss auch so sein. Und irgendwo stimmt das natürlich auch. Aber gleichzeitig hatte ich irgendwann das Gefühl, ich vermeide nicht mehr nur PEM. Ich vermeide langsam das ganze Leben. Und das hat mich psychisch komplett fertig gemacht. Ich hatte doch Pläne. Wünsche. Ideen für mein Leben. Und plötzlich war gefühlt einfach alles vorbei.
Ja, ich hatte mein Leben verloren und war innerlich schon ein kleines bisschen gestorben. So hat es sich jedenfalls angefühlt. Aber gleichzeitig war da immer auch dieses: „Nein. Ich akzeptiere das nicht.“ No way. Trotzig. Verzweifelt. Wütend. Ich wusste nur noch nicht, wie ich da wieder rauskomme. Aber dass ich irgendwann wieder mehr Leben zurückhaben wollte, war für mich immer klar. Und genau deshalb wurden diese kleinen Risiken und Mutproben irgendwann so wichtig für mich. Aber natürlich nicht, weil ich meinen Körper ignorieren wollte. Oder zwingen wollte, dass er jetzt endlich mit ME/CFS aufhört. Funktioniert leider nicht. Ich wollte einfach langsam wieder mehr Vertrauen aufbauen.
Vertrauen, dass nicht jede Aktivität automatisch eine Katastrophe bedeutet. Vertrauen, dass mein Leben vielleicht doch nicht komplett vorbei ist. Vertrauen, dass mein Körper nicht nur Feind und Hochrisikogebiet ist. Ganz ehrlich. Natürlich gab es viele auch teilweise sehr schmerzhafte Rückschläge. Und natürlich gab es auch Situationen, die zu belastenden für mich und meinen Körper waren. Und klar, wenn mein Körper irgendwann die rote Karte gezeigt hat, dann war eine lange Pause angesagt. Ohne Diskussion oder inneren Widerstand. Aber ich habe aufgehört, jeden kleinen Wunsch sofort wegzudrücken, nur weil theoretisch PEM möglich sein könnte. Und rückblickend war genau das wahrscheinlich eines der wichtigsten Dinge für meine mentale Gesundheit und vielleicht auch für meine Recovery.
Irgendwann hatte mich nicht nur ME/CFS erschöpft, sondern auch dieses komplette Leben im Dauer-Vermeidungsmodus.
Persönliche Botschaft:
Jetzt hast du diesen Artikel bis zum Ende gelesen. Erstmal danke dafür. Deine Gedanken dazu? „Schön für dich. Aber ich traue mich nicht mal alleine zum Briefkasten.“ Und ehrlich? Das verstehe ich total. Ich hatte vor gar nicht so langer Zeit selbst wieder so einen Moment.
Ich bin absolutes Adele-Fangirl. Es waren mehrere Konzerte in München geplant. Eigentlich eine einmalige Gelegenheit für mich. Und trotzdem hätte ich den Gedanken fast wieder komplett weggedrückt. Wenn eine meiner Töchter mir die Karte nicht geschenkt und gesagt hätte „Wir machen das zusammen“, wäre ich wahrscheinlich gar nicht hingegangen. Weil ich schon Wochen vorher komplett Panik hatte. Nicht normale Nervosität vor einem geplanten großen Event. Das typische ME/CFS-Worstcase-Kopfkino war sofort am Start.
„Was, wenn ich dort zusammenklappe?“
„Was, wenn mein Kreislauf komplett eskaliert?“
„Was, wenn ich dort nicht schnell genug wieder wegkomme?“
„Was, wenn ich mitten in dieser riesigen Adele-World festhänge und einfach nicht mehr kann?“
Ich wollte zwischenzeitlich sogar, dass meine zweite Tochter stattdessen mitgeht, weil ich solche Angst hatte. Und meine Tochter meinte einfach nur: „Nein. Du gehst mit.“ Also bin ich hingegangen. Mit weichen Knien. Mit innerer Symptomampel auf Anschlag. Und wahrscheinlich ungefähr 37 gedanklichen Fluchtplänen. Und weißt du was? Jedes Mal, wenn ich heute daran denke, bin ich einfach nur froh, dass ich es gemacht habe. Wenn ich auf Youtube die Videos vom Konzert anschaue, ist es immer wieder so ein geniales Gefühl, weil ich dort war.
Aber nicht weil danach plötzlich alles wieder gut war. Sondern weil solche Momente mich immer wieder daran erinnern, dass ich trotz ME/CFS noch leben möchte. Wirklich leben. Und vielleicht ist das ja auch für dich möglich.
Und falls du gerade das Gefühl hast, in diesem ewigen ME/CFS-Film aus Vorsicht, Symptombeobachtung und „Bloß keinen Crash riskieren“ komplett festzustecken. Du musst da nicht alleine durch. Meine Cocoon Talks sind genau für solche Momente entstanden. Für alle im Team ME/CFS, die sich nicht noch mehr Recovery-Druck vertragen können, sondern sich einfach jemanden wünschen, der versteht, wie verdammt anstrengend dieses ganze ME/CFS-Game manchmal ist.