Gefangen im ME/CFS-Game und warum ich irgendwann wirklich dachte, ich wäre einfach zu doof für Recovery
Warum funktioniert für mich eigentlich gefühlt gar nichts?
Diesen Gedanken hatte ich mit ME/CFS mehr als einmal. Mit Post Vac auch. Und vor meinen Diagnose sowieso. Da gab es unzählige Arzttermine, bei denen nichts gefunden wurde. Blutwerte unauffällig. Organisch alles bestens. Stress. Psychisch. Kennen wir ja. Als ich dann endlich die Diagnose ME/CFS bekommen habe, war ich tatsächlich erstmal erleichtert. Nicht weil die Diagnose schön war. Sondern weil ich endlich wusste, dass ich mir die Symptome nicht einfach nur einbilde. Dass es einen Namen für das gibt, was mit mir passiert. Für das Symptombingo und den leeren Akku. Der sich nicht mehr komplett auflädt. Es sich eher im Minusbereich gemütlich gemacht hat.
O. k. Und jetzt? Sollte jetzt aber schon mal wieder besser werden. ME/CFS als Endstation? Bitte nicht. Und dann kamen irgendwann diese Zweifel zurück. Hat ein bisschen gedauert. Nach der kleinen Anfangseuphorie über die Diagnosestellung. Aber nicht, weil ich plötzlich an der Diagnose gezweifelt hätte.
Nein, sondern weil ich viele Therapie und Dinge ausprobiert habe, die bei anderen mit ähnlicher Symptomatik geholfen hatten. Weil ich zu Ärzten/Spezialisten gefahren bin. Weil ich Geld für Untersuchungen, Behandlungen und sogar Klinikaufenthalte ausgegeben habe.
Und trotzdem stand ich immer wieder am gleichen Punkt. Ergebnis Null. Bitte wieder zurück zum Start.
Irgendwann habe ich dann auch nicht mehr nur an Therapien oder Diagnosen gezweifelt. Ich habe angefangen, an mir selbst zu zweifeln. Vielleicht mache ich Pacing komplett falsch. Vielleicht übersehe ich ständig irgendwelche Warnsignale. Vielleicht habe ich meine Baseline bis heute nicht verstanden. Vielleicht helfen die ganzen Dinge bei anderen nur deshalb, weil sie irgendetwas begriffen haben, was ich einfach nicht checke. Vielleicht bilde ich mir Fortschritte ein. Vielleicht bilde ich mir Symptome ein. Vielleicht ist es doch psychisch.
Und irgendwann saß dieser Gedanke wie ein nerviger Mitbewohner dauerhaft mit am Tisch: Vielleicht bin ich einfach zu doof für Recovery.
Und zu doof für Recovery fühlt sich übrigens in der Praxis ungefähr so an:
Du beschäftigst dich drei Wochen mit Pacing. Dann bist du überzeugt, dass du jetzt endlich verstanden hast, wie das mit der Baseline funktioniert. Bis dein Körper drei Tage später beschließt, dir einen Crash zu schicken und damit freundlich darauf hinweist, dass du offenbar doch wieder irgendetwas übersehen hast. Dann versuchst du deine Ernährung zu optimieren. Glutenfrei. Vegan. Antientzündlich. Allergikerfreundlich. Irgendwann besteht dein Speiseplan gefühlt nur noch aus Dingen, die garantiert niemand freiwillig auf eine Pizza legen würde. Ergebnis? Weiterhin Premium-ME/CFS.
Dann kommt Ayurveda. Dann Darmgesundheit. Dann Nahrungsergänzung. Natürlich Labor Tests aller Art. Dann Bachblüten. Dann Achtsamkeit. Body Scan inklusive. Wobei ich mich beim Body Scan manchmal eher gefragt habe, ob ich wirklich noch eine weitere Körperempfindung entdecken möchte. Mein Nervensystem hatte dazu jedenfalls eine sehr klare Meinung.
Und wenn gar nichts mehr hilft, landet man irgendwann bei Manifestieren. Nicht weil man komplett den Verstand verloren hat. Sondern weil man irgendwann einfach nur noch hofft, dass irgendwo da draußen vielleicht doch noch ein verdammter Hinweiszettel für dieses ME/CFS-Game herumliegt. Und irgendwann ging es dann gar nicht mehr nur um Pacing, Ernährung oder Supplements.
Sondern um die schmerzhafte Frage, warum scheinbar alle anderen dieses ME/CFS-Game besser verstanden haben als ich.
Und genau da wurde das Ganze auch irgendwann richtig anstrengend und frustrierend. Nicht nur körperlich. Sondern auch mental und emotional. An einem Tag dachte ich noch: „Okay. Vielleicht habe ich es jetzt endlich verstanden.“ Pacing läuft. Baseline halbwegs im Griff. Heute geht es mir echt richtig gut. Vielleicht geht es jetzt endlich aufwärts. Das wäre so schön.
Zwei Tage später lag ich wieder flach und dachte nur „WTF!?“ So viel war das doch gar nicht. Was genau habe ich jetzt schon wieder übersehen oder falsch gemacht? Damals wusste ich noch nichts von PEM und der Zeitverzögerung. Ich bin wirklich jedes Mal wieder voll in diese Falle reingelaufen. Heute geht es besser. Also mache ich mehr. Zack. Crash.
Mit Post Vac habe ich die Nummer dann erstmal komplett ignoriert. Ich wollte einfach wieder normal sein. Ich wollte nicht die Person sein, die ständig über ihren Energielevel, Symptome und Belastungsgrenzen nachdenken muss. Die sich einschränken muss. Die nicht „normal“ ist. Also habe ich so getan, als wäre nichts. Mein Körper hatte dazu allerdings eine andere Meinung. Der hat irgendwann die rote Karte gezeigt. Und dann waren da noch die Körpersignale. Alle sagen immer: „Hör auf deinen Körper. Vertraue deinem Körper“ Ja. Würde ich gerne.
Die Ironie an der ganzen Geschichte? Heute bin ich Ayurvedafangirl, rede ständig über Körpersignale, Intuition und dass der Körper eigentlich ziemlich clever ist. Damals hätte ich meinen Körper allerdings am liebsten auf stumm geschaltet. Jede neue Körperempfindung hat mir Angst gemacht. Jedes Symptom konnte gefühlt die nächste Katastrophe ankündigen. Von Körpervertrauen waren wir ungefähr so weit entfernt wie ich von einem spontanen Marathonlauf.
Und wenn mir damals jemand erzählt hätte, dass ich irgendwann anderen Menschen helfe, ihre Körpersignale besser zu verstehen, hätte ich wahrscheinlich laut gelacht. Oder gesagt „Träum weiter“. Mein größtes Problem war, dass mein Körper sich zeitweise, wie ein komplettes Tretminenfeld angefühlt hat. Jedes neue Signal, auch wenn es nur ein kleines Zucken war, hat mich in Panik versetzt. Jedes Symptom hatte das Potenzial, mir den Tag zu ruinieren und den Überlebensmodus zu starten. Irgendwann habe ich gar nicht mehr gewusst, welches Signal wichtig ist und welches nicht. Und Fortschritte? Die habe ich irgendwann betrachtet wie eine dubiose E-Mail aus dem Spam-Ordner. Freu dich bloß nicht zu früh. Bestimmt ist das morgen wieder vorbei.
Mein Körper hatte damals echt einen rabenschwarzen Humor und war für schlechte Pranks jederzeit zu haben. Und während alle immer gesagt haben, ich soll meinem Körper vertrauen, saß ich da und dachte verzweifelt: Welchem denn? Dem von gestern? Dem von heute? Oder dem, der nächste Woche wieder komplett andere Pläne hat?
Recovery-Streberin des Jahres. Vertrauen in den eigenen Körper: aktuell offline.
Wobei ich fairerweise schon sagen und zugeben muss. Damals waren die Zeiten etwas anders. Von Pacing, PEM oder Baseline hatte damals bei meiner Diagnosestellung in den 90ern noch kein Mensch gesprochen. Zumindest keiner, den ich kannte. ME/CFS war praktisch unsichtbar. Long Covid gab es noch nicht. Und Social Media war auch noch nicht wirklich am Start. Damals lief das Spiel etwas anders. Da wurde nicht nach PEM gesucht. Da wurde eher nach Ursachen für Symptome gesucht.
Für die krassen Verdauungsstörungen und Unverträglichkeiten. Für die Allergien und die Histaminproblematik. Für die Erschöpfung und den Akku der einfach nicht mehr voll auflädt. Für den Brainfog und dem Gefühl alles zu vergessen. Für die Schlafprobleme – Tired but wired.
Für das Herzrasen. Oh, ja. Das war mein Signatur-Symptom. Jeden Abend pünktlich um 23 Uhr wurde ich aus dem Schlaf gerissen und musste in der Wohnung auf und ab gehen um meinen Körper wieder in die Normalität zurückbringen. Das war echt übel damals. Tja, die Ursache wurde dann leider erst viel später gefunden.
Und natürlich gab es auch noch unzählige andere Symptome auf meiner Liste. Und natürlich gab es zu jedem Symptom auch irgendeinen Experten. Und jeder hatte eine Erklärung. Und meistens auch gleich eine (08/15) -Lösung dazu. Nur leider hatten die Lösungen die unangenehme An-gewohnheit, bei mir oft überhaupt nichts zu verändern. Und genau dadurch entstand irgend-wann dieses Gefühl: Offenbar haben alle anderen verstanden, wie dieses Spiel funktioniert. Nur ich nicht.
Und je länger ich nach der richtigen Antwort gesucht habe, desto mehr hatte ich das Gefühl, selbst die falsche Antwort zu sein.
Rückblickend ist mir natürlich klar, dass ich damals einen massiven Denkfehler gemacht habe. Nachvollziehbar und absolut verständlich in meiner Situation. Ich war auf der Suche nach dem Recovery-Strohhalm. Und wenn sich eine Therapie oder Methode logisch angehört hat, bin ich automatisch davon ausgegangen, dass es auch bei mir funktionieren müsste. Wenn ich es perfekt umsetze. Dann muss es doch klappen. Oder wenn jemand ein gutes Buch geschrieben hatte, wollte ich glauben, dass diese Person die Antwort auf alle meine Fragen kennt. Wenn jemand Experte war, wollte ich nur zu gern glauben, dass er mir sagen kann, was genau ich jetzt tun muss.
Schritt 1. Schritt 2. Schritt 3. Bitte einmal die Bedienungsanleitung für meinen ME/CFS-Körper.
Danke. Das Problem war nur, so funktioniert das ME/CFS-Game nicht. Und ehrlich gesagt funktioniert auch Ayurveda so nicht. Heute sage ich selbst immer wieder: „Du bist der beste Experte für deinen Körper.“ Nicht weil Experten unnötig wären. Ganz im Gegenteil. Ich liebe gutes und fundiertes Fachwissen. Ich liebe Ayurveda. Oh, ja. Ayurvedafangirlmodus definitiv aktiv. Ich schätze Menschen, die ihr Wissen und bestenfalls auch ihre persönlichen Erfahrungen teilen. Ist sehr wichtig. Keine Frage.
Mein Denkfehler war damals eher, dass ich lange geglaubt habe, dass irgendjemand da draußen irgendwann die perfekte Antwort für mich haben muss. Der richtige Arzt. Der richtige Experte. Das richtige Buch. Die richtige Methode. Irgendjemand musste doch endlich verstehen, was bei mir los ist.
Heute sehe ich das etwas anders. Nicht weil Experten unnötig wären. Sondern weil selbst die besten Experten einfach nicht in meinem Körper stecken. Meine Symptome nicht ganz genau nachfühlen können. Ist einfach ein Fakt. Niemand kann meine Symptome genauso wahrnehmen wie ich. Niemand kann fühlen, wie sich mein Körper heute anfühlt. Niemand kann mir exakt sagen, wo meine Grenze gerade liegt. Niemand kann für mich entscheiden, welche Maßnahme heute passt und welche morgen vielleicht schon wieder komplett daneben ist.
Aber ich bin damals halt auf diesen Gedanken immer wieder hereingefallen und Ich habe ständig meine Seite 3 im ME/CFS-Diary mit dem Kapitel 27 von jemand anderem verglichen.
Plot Twist – Ich war eher nicht das Problem. Aber ich habe die ganze Zeit nach jemandem gesucht, der mir sagt, wie mein Körper funktioniert. Während mein Körper die ganze Zeit versucht hat, es mir zu sagen.
Mein größter Recovery-Fehler? Ich wollte Ergebnisse im Expressversand. Ich habe meinen Körper behandelt wie ein Projekt mit Deadline. Neue Idee? Los. Neue Therapie? Her damit. Neues Buch? Wird sofort bestellt. Neuer Experte? Termin ist schon ausgemacht. Und jedes Mal hatte ich die Erwartungshaltung – „So. Das muss es jetzt aber gewesen sein.“ Spoiler – War es meistens eher nicht.
Was mich damals wirklich fast wahnsinnig gemacht hat. Fast alles hat sich logisch und so gut angehört. Und wenn sich etwas logisch anhört, dann möchte man natürlich auch logisch belohnt werden. Maßnahme rein. Verbesserung raus. So ungefähr. Mein Körper war allerdings eher Team „Haha. Nein.“ Und ich bin immer wieder in dieselbe Falle getappt. Zwei Wochen etwas gemacht. Keine Veränderung. Nächste Idee. Drei Wochen etwas gemacht. Keine Veränderung. Nächste Idee. Vier Wochen etwas gemacht. Keine Veränderung. Nächste Idee.
Rückblickend war ich manchmal wirklich wie jemand, der alle drei Minuten einen Kuchen aus dem Ofen zieht und sich wundert, warum er noch nicht fertig ist. Der Körper braucht Zeit. Blöderweise interessiert einen das mit ME/CFS ungefähr überhaupt nicht. Man möchte nicht in sechs Monaten Fortschritte sehen. Man möchte nicht in einem Jahr Fortschritte sehen. Man hätte sie gerne letzten Donnerstag. Spätestens aber nächste Woche. Ich jedenfalls.
Mein Körper hatte dazu leider eine etwas entspanntere Meinung. Was mich damals maximal aufgeregt hat und worüber ich heute immer noch manchmal innerlich diskutiere ist, dass es gar nicht darum geht, die eine perfekte Recovery-Methode zu finden. Vielleicht geht es eher darum, einer Methode überhaupt erstmal die Chance zu geben, zu wirken. Und dem Körper zu erlauben, sein eigenes Tempo zu haben. Auch wenn dieses Tempo manchmal ungefähr dem einer nicht sehr stark motivierten Schnecke entspricht.
Und je länger ich darüber nachgedacht habe, desto weniger konnte ich glauben, dass ich der Fehler im System war.
Und weißt du was? Heute glaube ich nicht mehr, dass ich zu doof für Recovery war. Wahrscheinlich war ich eher das Gegenteil davon. Ich habe zu viel gelesen. Zu viel analysiert. Zu viel ausprobiert. Zu viel erwartet. Und vor allem wollte ich meinen Körper ständig davon überzeugen, schneller zu sein, als er gerade konnte. Verständlich. Wenn man ME/CFS hat, möchte man schließlich nicht gemütlich auf Fortschritte warten. Man möchte raus aus dem ganzen Mist. Am besten gestern. Aber genau das macht es manchmal so schwer. Weil Recovery kein Schulfach ist. Man bekommt keine bessere Note, wenn man noch mehr macht. Noch mehr liest. Noch mehr ausprobiert. Noch mehr kontrolliert.
Vielleicht war ich auch nie zu doof für Recovery. Vielleicht habe ich einfach versucht, eine verdammt komplexe Erkrankung mit einer viel zu einfachen Logik zu lösen.
Persönliche Botschaft:
Falls du diesen Artikel gerade gelesen hast und jetzt denkst:
„Schön für dich Michaela. Aber bei mir funktioniert trotzdem nichts. Und ich will einfach nur raus aus diesem verdammten ME/CFS-Game.“ Kann ich so gut verstehen. Aber eines ist klar, du bist nicht zu doof für Recovery. Und du bist auch nicht selbst schuld. Wahrscheinlich versuchst du seit Monaten oder sogar Jahren verzweifelt alles richtig zu machen. Und genau das ist verdammt anstrengend.
Bitte mach nicht den gleichen Fehler wie ich und suche den Fehler bei dir. Dein Körper braucht vielleicht etwas mehr Verständnis. Vielleicht mehr Zeit. Vielleicht andere Schritte. Vielleicht eine andere Kombination von Schritten. Vielleicht auch einfach mal eine Pause vom ständigen Optimieren. Aber ganz bestimmt keine weitere Runde Selbstvorwürfe.
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Genau für diese Situationen gibt es meine Cocoon Talks. Ein geschützter Raum für alles, was gerade im Kopf herumkreist und Stress erzeugt. Ohne Recovery-Druck. Ohne One-Size-Fits-All-Lösungen. Ohne „Du musst nur …“. Manchmal tut es einfach gut, mit jemandem zu sprechen, der diesen Wahnsinn selbst erlebt hat.