Aber ich habe doch alles richtig gemacht. Und trotzdem wieder einmal die PEM-A……karte gezogen. Echt jetzt?
Alles bedacht. Nichts übertrieben. Sehr vorsichtig gewesen. Pacing like a Pro. Und trotzdem: Crash. Symptome. Nichts geht mehr. Und dann geht es sofort los. Dieses toxische Analyse-Tool im Kopf. Was habe ich falsch gemacht? Wo war der Fehler? Hätte ich es besser wissen müssen?
Spoiler: Die Antwort ist immer die gleiche. Du. Natürlich. Wer sonst.
Kennst du? Ich auch. Und genau da bin ich jahrelang im ME/CFS-Game stecken geblieben. Im Tunnelblick-Modus. Ich dachte, ich habe es verstanden, dabei habe ich nur an der Oberfläche gekratzt. Ich habe immer nur einen Teil des Körpersystems gesehen, aber nie das ganze System.
PEM-Eskalation. Der Crash kommt später. Die Schuldgefühle sofort.
Alle im Team ME/CFS werden sofort wissen, was ich meine. Ja, es gibt bei ME/CFS diesen einen kleinen Moment nach einem Crash, der oft schlimmer ist als die Erschöpfung und das Potpourri an Symptomen selbst. Dieser Moment, wenn der Körper einfach komplett dichtmacht und in den Shut-down geht, aber im Kopf sofort die Abrechnung startet. Der Schuldige gesucht wird.
Ich hätte es besser wissen müssen. Warum mache ich immer wieder denselben Fehler? Bin ich eigentlich zu dumm, um meine eigenen Grenzen zu kapieren? Warum stelle ich mich beim Pacing so doof an?
Ich kenne diese „netten“ und nicht gerade von Selbstmitgefühl zeugenden Gedanken gut. Sehr gut. Und nein, damals bei meiner Diagnosestellung gab es die Bezeichnung PEM noch nicht. In den 1990ern gab es dafür keinen Begriff, kein Erklärvideo, keine Community. Es gab nur die schmerzhafte und uncoole Erkenntnis, dass sobald ich mich ein Stück zu weit aus dem Fenster lehne, mein Körper mir zeitversetzt und gnadenlos den Boden unter den Füßen wegzieht. Nicht sofort. Eher nicht nachvollziehbar. Nicht mit Vorankündigung. Nicht zum passenden Zeitpunkt. Nicht verhandelbar. No way!
Du landest unsanft im Crash und bist eher nicht im „Krone richten und weitermachen“-Modus. Sondern eher bei: F…..k, was habe ich denn jetzt schon wieder falsch gemacht?
Oh, ja. Kenne ich so gut. War bei mir leider ganz genauso. Und ich habe nicht gedacht: Okay, das war jetzt einfach zu viel. Ruhe ich mich jetzt einfach wieder aus. Kann passieren im ME/CFS-Game. Nein, ich habe immer angenommen, ich hätte es doch besser wissen müssen. So ignorant seinem Körper gegenüber kann man doch echt nicht sein. Oder vielleicht doch? Dann kam dadurch zur totalen Erschöpfung noch etwas als „Bonus“ dazu – Wut. Auf mich selbst und meinen Körper.
Und mein Körper auch noch so: „Schön, dass du dir so viel Mühe gibst.“
Warum nur? Ich habe doch alles, wirklich alles gemacht. Mich extrem eingeschränkt. Gesund gegessen. Therapien ausprobiert. Geld, Zeit, Nerven und Energie investiert. Und mein Körper sagt trotzdem einfach immer nur: Nö.
Ausruhen war nicht immer genug. Vorsichtig sein auch nicht. Er hatte einfach gefühlt immer andere Pläne wie ich. Und das hat mir nicht nur Energie genommen. Das hat mir das Gefühl von Sicherheit genommen. Ich habe meinem Körper nicht mehr getraut. Und mir selbst auch nicht.
Herzlich Willkommen bei einem echten ME/CFS-WTF-Moment!
Und wenn du das auch kennst, dieses Gefühl nach einem Crash, dass du nicht nur erschöpft bist, sondern innerlich komplett auf dich selbst und deinen Körper losgehst, dann bist du hier genau richtig. Mir geht es in diesem Text nicht darum, dir PEM zum 1000 Mal zu erklären. Nicht noch mehr Wissen. Nicht noch mehr Regeln. Sondern genau dieses Gefühl einmal auszusprechen, dass es sich bei ME/CFS oft so anfühlt, als könnte man es eigentlich nur falsch machen. Egal was oder wie. Es ist immer irgendwie falsch. Und genau aus diesem Gefühl heraus habe ich damals etwas gemacht, das ich heute komplett anders einordne. Etwas, das mir im Nachhinein vielleicht sogar geholfen hat.
Warum „nichts über PEM wissen“ für mich vielleicht auch ein unfairer Vorteil war.
Was ich rückblickend definitiv glaube, Ich hatte damals beim meiner Diagnosestellung einen unfairen Vorteil. Nicht, weil ich besonders schlau bin. Oder perfekt umgesetzt habe. Sondern, weil ich von PEM nichts wusste.
Ich hatte kein festes ME/CFS-Recovery-Konzept im Kopf wie z. B.: Bleib immer in deiner Baseline. Pacingmodus on. Überlastung ist gefährlich. Jede Abweichung rächt sich. Pass auf, sonst ….. Ich habe nur gemerkt, dass mein Körper immer irgendwie komisch reagiert , aber ich wusste nicht worauf und warum eigentlich.
Also habe ich verzweifelt nach Antworten gesucht. Nicht nach Regeln. Sondern nach dem, was in meinem System eigentlich passiert. Ich bin mein eigener Körper-Detektiv geworden. Und habe dann schnell verstanden:
PEM ist kein „Mach weniger“-Problem. Es ist ein „Versteh dein System“-Problem.
Dann dachte ich auch sehr lange, ich muss einfach nur gut aufpassen, mich nicht zu überlasten. Dann wird alles wieder gut. Aber mein Körper hat mir ziemlich schnell gezeigt, dass es nicht ganz so einfach ist. Es ist viel komplexer. Es ging nicht nur darum, wie viel ich mache. Sondern auch darum, was mein System parallel noch so alles stemmen und verarbeiten muss.
Und jetzt mal ehrlich, ich war mir ganz sicher, ich habe es jetzt verstanden. Hatte ich aber nicht. Denn Mein Körper reagiert nicht nur auf „zu viel gemacht“. Sondern auf viel mehr, als ich jemals auf dem Schirm hatte. Essen, das mehr Energie zieht, als es bringt. Und dann sitzt du da nach einer Mahlzeit und denkst: Ernsthaft jetzt? Schon wieder?
Es gab Tage, an denen mein System schon am Limit war, bevor ich überhaupt aufgestanden bin. Und trotzdem war immer dieser subtile Druck da: Heute geht es dich schon etwas besser, jetzt musst du aber unbedingt diese Chance nutzen. Dieser innere Widerstand, dieses „ich will aber nicht schon wieder Rücksicht nehmen“. Mein eigener Selftalk, der alles nur noch schlimmer gemacht hat. Und dann auch noch Dinge, die ich damals null auf dem Schirm hatte. Wetter. Jahreszeit. Nervensystem komplett drüber. Und ich dachte die ganze Zeit auch einfach nur, ich hätte einfach nur „zu viel gemacht“. Ja. Wäre schön und viel einfacher gewesen.
Plot Twist: Ich war auch nicht zu blöd. Ich habe einfach nur die Hälfte von dem gesehen, was da eigentlich abging.
Irgendwann hatte ich dann auch keine Lust und Kraft mehr, panisch im Außen nach der ultimativen Recovery-Therapie oder einem Wunderheiler zu suchen. Und das hat mir so unfassbar viel Energie gespart. Hätte ich gar nicht erwartet. Endlich nicht mehr dauernd auf der Suche. Vielleicht ist das endlich DIE Methode… Vielleicht hilft mir dieser Arzt endlich…Ist das vielleicht Der Recovery-Jackpot?
Und das ist so enorm anstrengend. Und wirkt sich auch so extrem dysregulierend auf das Nervensystem aus. Dieser toxische innere Zwang, immer noch irgendwas ausprobieren zu müssen. Doch noch eine Lösung da draußen zu finden, die dich endlich „rettet“. Schön wäre es schon, keine Frage.
Ich wollte unbedingt den PEM-Code knacken. Obwohl ich nicht mal wusste, dass es ihn überhaupt gibt.
Aber irgendwann checkst du dann notgedrungen, dass es nicht daran liegt, dass du noch nicht genug ausprobiert hast. Sondern eher daran, dass du deine eigenen Zusammenhänge noch nicht siehst oder klar genug erkennen kannst. Deine ganz persönlichen und individuellen Trigger. Deine eigenen Baustellen. Denn keiner da draußen ist in deinem Körper. Keiner kann dein Körperfeedback so gut interpretieren wie du. Ist einfach so. Und ich muss es wieder sagen, es gibt keine One-size-fits-all-Lösung bei ME/CFS. Wäre schön. Gibt es aber nicht. Punkt. Muss es auch nicht. Denn wenn du dich auf deine eigene Recovery-Journey einlässt, mit deinem Körper zusammenarbeitest, kommt zum ersten Mal so etwas wie Sicherheit und Ruhe zurück. Die Verzweiflung wird leiser. Der Druck weniger. Und dieses ständige Kämpfen gegen deinen eigenen Körper hört auf. Der Widerstand wird geringer. Und fängst auch an, deinen Körper und dir wieder ein bisschen mehr zu vertrauen.
Wer weiß? Hätte ich damals ein starres Bild von PEM gehabt, hätte ich mich vielleicht viel mehr eingeschränkt. Mich noch mehr geschont. Mich noch mehr angepasst. Meinen Radius noch kleiner gemacht. Wahrscheinlich hätte ich auch an den falschen Stellen nach Lösungen gesucht. Weniger ausprobiert. Weniger hinterfragt, was meinem System zusätzlich Energie zieht, jenseits von „zu viel getan“.
Wichtig: Das ist kein Plädoyer gegen Pacing. Und auch keins gegen PEM-Wissen.
Aber es ist meine Einladung zu einem Perspektivwechsel bzw. dem Hinweis, dass ein zu enger Fokus auf Belastung vermeiden manchmal den Blick verstellt auf andere leise aber genauso starke Trigger im Hintergrund. Und genau da wird’s jetzt ein bisschen tricky. Nicht alles, was sich wie PEM anfühlt, hat die gleiche Ursache. Und genau das ist das eigentliche Problem bzw. die eigentliche ME/CFS-Challenge. Wenn sich jeder Crash gleich anfühlt, suchst du automatisch nach einer Erklärung. Klar, verständlich.
Zu viel gemacht. Zu wenig gepaced. Nicht aufgepasst. Der Körper reagiert einfach auf alles. Nicht nur auf das, was du rein körperlich machst. Sondern auch auf das, was du denkst, hörst und dir den ganzen Tag reinziehst. Auf diesen einen Satz von außen: „Du siehst doch gar nicht krank aus.“ (Hallo Bullshit Bingo.)
Auf deine eigenen inneren Dialoge: „Reiß dich zusammen.“ „So schlimm ist es doch nicht.“ Auf diesen subtilen Recovery-Druck. Auf FOMO. Dieses anstrengende und frustrierende Gefühl, etwas zu verpassen, wenn du jetzt nicht funktionierst. Auf Widerstand. Dieses: Ich will aber nicht schon wieder auf meinen Körper hören. Auf Angst. Vor dem nächsten Crash. Vor PEM. Vor diesem: Was habe ich jetzt wieder falsch gemacht? Auf Essen, das dein System stresst, obwohl es auf dem Papier „gesund“ ist. Auf Reize. Geräusche. Gespräche. Entscheidungen.
Auf Tage, an denen dein Nervensystem sowieso schon am Anschlag ist, ohne dass du genau sagen kannst, warum. Und genau das hat bei mir lange gefehlt. Dieser Blick aufs Ganze. Ich war mir sicher, ich weiß, woran es liegt. Immer wieder zu 100 %. Wie schon oben erwähnt, stimmte das nur leider nicht. Nicht, weil ich es nicht verstanden habe. Sondern, weil ich nur einen kleinen Teil gesehen habe. Scheuklappen. Tunnelblick. Und genau deshalb habe ich versucht, etwas zu kontrollieren, das sich leider einfach nicht kontrollieren lässt.
Ich dachte wirklich, ich kann PEM komplett vermeiden und dadurch wieder gesund werden. Mein Nervensystem: „Ja klar. Träum weiter.“
Ich hatte mich dann irgendwann ehrlich gesagt komplett in diesem Überlebensmodus verrannt. Nur noch Druck und Kontrolle. Recovery-Bootcamp. Kann man auf Dauer nicht durchhalten. Ist klar. Besonders bei ME/CFS. Also war irgendwann notgedrungen Schluss damit. Nicht ganz freiwillig. Es ging einfach nicht mehr. Und dann, ganz langsam hat sich etwas bei mir verändert. Ich konnte den Gedanken immer öfter zulassen: Du kannst alles „richtig“ machen und trotzdem komplett crashen. Ernsthaft? Yes! O.k. Danke für den Hinweis. Ich habe also die ganze Zeit ersucht, etwas zu vermeiden, das sich gar nicht vermeiden lässt. Hätte mir ja mal früher jemand sagen können.
PEM ist ein A………. Keine Frage.
Aber du kannst sie nicht einfach so ganz easy loswerden, indem du ständig gegen sie kämpfst. Oder denkst, du kannst sie austricksen, indem du einfach gar nichts mehr machst. Im Gegenteil. Je mehr du versuchst, sie zu kontrollieren, desto mehr eskaliert dein Nervensystem im Hintergrund. Und das hält dich im Überlebensmodus und erschöpft dich mehr, als dir lieb ist. War bei mir ja auch leider nicht anders. Und der Punkt, an dem sich bei mir wirklich etwas verändert hat, war nicht besseres Pacing. Kannte ich ja damals noch nicht. Auch kein noch genaueres Beobachten. Kein „jetzt mache ich aber ab sofort immer alles richtig“.
Ich habe etwas gemacht und gewagt, was sich erstmal komplett falsch und gefährlich angefühlt hat. Wahrscheinlich deswegen auch funktioniert hat. Wer weiß? Ist ja oft so. Ich habe also aufgehört, PEM (oder damals in meiner Welt die nervigen und unnötigen Abstürze/Energiecrashs) nur als Angstgegner zu sehen. Ich habe angefangen, sie als wichtigen Teil meines Körpersystems und Körperfeedbacks zu sehen. Wir waren nicht gleich ein Dream-Team. Aber ein lern-fähiges Team mit dem gleichen Ziel. Partner in Crime. Nicht sexy oder ein Game-Changer. Aber deutlich entspannter als dieser Dauerkrieg in meinem Kopf und der Widerstand gegen meinen Körper mit ME/CFS.
PEM zu ignorieren ist natürlich auch keine Lösung. Aber sich komplett vor Belastung zu verstecken auch nicht. Und irgendwo dazwischen passiert das, was am Ende wirklich hilft.
Und jetzt nochmal ganz ehrlich und ohne Filter: PEM ist kein System, das du einmal verstehst und dann läuft es wie geschmiert. Das ist eher so…ein Learning-by-doing-Ding. Mit ein paar Umwegen. Mit ein paar Stolpersteinen. Und ja, auch mit Fehlern. (Spoiler: Ohne die geht’s sowieso nicht.) Und ganz vielen Learnings und Aha-Momenten.
Ich hatte so einen „läuft bei mir“-Plan auch am Start. Ausruhen und nichts machen. Um nichts kümmern müssen. Weg vom Alltag. Keine Arzttermine. Keine Alltagspflichten. Das muss doch funktionieren.
Ein wunderschönes Wellnesshotel am Achensee mit 5 Sternen. Luxus pur. Schöne Umgebung. Eine Woche Ruhe. Nichts müssen. Alles wird für mich gemacht.
Ein bisschen Massage. Ein bisschen im Solebecken plantschen. Ein bisschen Naturteich. Kein Fitnessprogramm. Keine langen Spaziergänge. Immer gleich wieder brav auf die Liege gelegt. Also wirklich…mehr „ich mach alles richtig“ ging nicht. Und trotzdem lag ich teilweise da wie im Koma. Komplett fertig. Komisch. Wie kann man bitte im Wellnessurlaub so abstürzen? Antwort: Strudelbuffet. Jeden Nachmittag. Und ja, ich wusste es eigentlich besser. Hat mich halt nicht interessiert. Tja.
Und genau das ist der springende Punkt. Du wirst diese Sachen nicht alle vorher wissen. Du findest sie raus, weil du drüber stolperst. Auch wenn du erstmal denkst, Das kann doch jetzt nicht daran liegen…Doch. Und genau daran lag’s dann. Immer wieder. Und deshalb bringt dir diese ganze „bloß nichts falsch machen“-Nummer am Ende gar nichts. Du musst dich da leider ein Stück weit drauf einlassen. Natürlich nicht komplett blind und ohne Vorsicht. Aber auch nicht in Dauer-Angst vor dem nächsten Crash.
Sondern eher wie so im PEM-Detektiv-Modus:
Was zieht mir hier gerade Energie, obwohl es auf den ersten Blick harmlos aussieht? Und ja, das nervt manchmal. Aber genau da liegen die Dinge und Ursachen aka Energieräuber, die du sonst nie auf dem Schirm hättest. Und wenn du dir dafür ab und zu ein paar Minuten Zeit nimmst und einfach mal etwas bewusster hinschaust, was dir Energie gibt und was sie dir raubt, dann erwischt dich die PEM irgendwann nicht mehr ganz so eiskalt. Nicht, weil du plötzlich alles im Griff hast. Darum geht es nicht. Sondern weil du dein Körperfeedback besser verstehst. Intuitiver. Früher. Aber das kommt natürlich nicht über Nacht. Das ist ein Learning-by-doing-Prozess. Ohne Abkürzung.
Und ja, das kann extrem nerven. Und ja, das kostet anfangs zusätzlich Energie. Aber genau dadurch lernst du deinen Körper und seine Signale kennen, wie es dir kein Plan und kein Protokoll ermöglichen kann. Und das ist am Ende die Basis für echte Veränderung. Für einen Start in den Recovery-Modus. Nicht zu 100 %. Aber stabiler und vor allem nachhaltiger. Und ganz ehrlich, auch mit einem 70 % Energielevel lässt sich ziemlich gut leben. Weiß ich aus eigener Erfahrung.
ME/CFS interessiert sich nicht dafür, wie viel Mühe du dir gibst. PEM übrigens auch nicht.
Und ja, das fühlt sich manchmal einfach nur beschissen unfair an…..
Aber ganz ehrlich, einen Bonus bringt dir diese Erkenntnis nicht. Und Fairness ist kein Kriterium im ME/CFS-Game. Und für viele von uns ist ein Wellnessurlaub ungefähr so realistisch wie ein Flug auf den Mond. Also ja… andere Liga. Fühl ich total. Ich war auch lange nicht an diesem Punkt. Habe mir Prospekte angeschaut und gedacht: Ja, klar… träum weiter.
Aber genau darum geht es hier auch nicht. Sondern um Bewusstsein für die Dinge, die deinem System Energie ziehen, oft komplett unbemerkt. Egal, wo du gerade stehst. Ob Bell 10 oder Bell 30. Denn eines ist einfach sonnenklar: Wir haben alle keine Energie zu verschenken im Team ME/CFS.
Persönliche Botschaft – Team ME/CFS unter sich:
Ich sag dir das jetzt einfach so, wie ich es früher gern gehört hätte, du kannst PEM nicht perfekt managen. Und ganz ehrlich, du musst es auch nicht. Dieses ständige Gefühl, alles richtig machen zu müssen, jede Grenze zu kennen, jeden Trigger zu vermeiden, das macht dich am Ende erschöpfter, als der eigentliche Crash. PEM ist auch auf keinen Fall ein Beweis dafür, dass du versagt hast. Und auch kein Zeichen, dass du wieder bei null bist. Es ist einfach dein Körpersystem, das gerade mehr Stress hat, als es verarbeiten kann. Nicht mehr. Aber auch nicht weniger. Und ja, es fühlt sich oft sehr unfair an. Und genau in diesen Momenten, wenn nicht nur dein Körper streikt, sondern auch dein Kopf komplett durchdreht, merkst du, wie viel Energie dich dieses „Ich mache alles falsch“-Gefühl eigentlich kostet. Und zwar oft mehr als der Crash selbst. Und wenn du genau da immer wieder hängen bleibst und alleine nicht rauskommst, dann brauchst du ehrlich gesagt keinen neuen Ansatz oder mehr Informationen. Sondern Co-Regulierung. Jemanden, der dein Nervensystem erstmal mit dir zusammen runterreguliert und in den Sicherheitsmodus bringt.
Genau dafür sind meine Cocoon Talks da. Ganz ohne Druck. Ohne To-Do-Liste. Ohne noch mehr „du solltest“ oder „du musst“.
Wenn dich dieser Text an mehr Stellen erwischt hat, als dir lieb ist, Willkommen im Club. Genau deshalb schreibe ich gerade mein Buch. Real-Talk, echte Erfahrungen und immer „in-your-Face“. Und vielleicht hast du jetzt ja auch Lust bekommen, vor allen anderen schon mal reinzulesen und mich als Testleserin beim Schreibprozess zu begleiten. Ich würde mich sehr freuen.
