Obwohl ich diesen Weg natürlich niemandem wünschen würde, gibt es ein paar Dinge, die ich ohne ME/CFS vermutlich nie gelernt hätte. Aber ganz ehrlich: Wenn ich die Wahl hätte, müsste ich nicht eine Sekunde überlegen.
Ich würde ME/CFS sofort zurückgeben. Post Vac natürlich auch gleich mit. Diese Erkrankungen haben mir wirklich unendlich viel genommen. Energie. Freiheit. Möglichkeiten. Spontanität. Unbeschwerte Jahre meines Lebens. Sie haben mich an Orte gebracht, an die ich niemals wollte. Und trotzdem ertappe ich mich manchmal bei einem Gedanken, den ich früher selbst für völlig verrückt gehalten hätte. Es gibt ein paar Dinge in meinem Leben, die heute tatsächlich besser sind als vor meinen Diagnosen. Nicht die Krankheiten an sich. Wer schreit da schon „hier“. Keiner. Die vielen Einschränkungen? Klar, wünscht sich doch jeder. Nicht die Symptome. Wäre doch sonst langweilig. Galgenhumormodus off.
Nein, ich spreche von der Art, wie ich auf mich selbst, meinen Körper und mein Leben schaue. Die hat sich komplett verändert. Hätte ich diese Dinge lieber auf einem anderen Weg gelernt? Absolut. Habe ich trotzdem das Gefühl, dass sie mein Leben heute bereichern? Ehrlicherweise auch ja. Und genau darum geht es in diesem Artikel.
Irgendwann habe ich aufgehört, ständig gegen die Realität anzukämpfen. Obwohl ich sie wirklich abgrundtief gehasst habe.
Früher hätte ich bei dem Wort Akzeptanz vermutlich die Augen verdreht. Für mich klang das immer ein bisschen nach Aufgeben. Nach Resignation. Nach: „Dann ist das jetzt eben so.“ Heute sehe ich das anders. Vor einiger Zeit hatte ich einen dieser typischen ME/CFS-Momente. Die ganze Woche war zu viel gewesen. Verpflichtungen. Alltag. Arbeit. Hier noch etwas. Da noch etwas. Eigentlich nichts Dramatisches. Aber eben genug, um mein System langsam Richtung Crash zu schieben.
Für das Wochenende war schönes Wetter angekündigt. Ausflug geplant. Endlich mal raus. Dann kam der Crash. Statt Sonne, frischer Luft und Tapetenwechsel saß ich auf dem Sofa und konnte froh sein, wenn der Weg zur Kaffeemaschine drin war. Erst war ich total genervt. Dann enttäuscht. Dann wütend. Und irgendwann kam in mir eine entscheidende Frage hoch. „Sorry, aber bringt mir das gerade eigentlich irgendetwas Positives?“
Die Antwort war ziemlich eindeutig: Nein. Nein. Und nochmal – Nein!!
Das Wetter wurde dadurch nicht schlechter. Der Crash nicht besser. Mein Energielevel nicht höher. Aber ich hatte zusätzlich sehr schlechte Laune. Also habe ich etwas gemacht, was die frühere Michaela vermutlich niemals gemacht hätte. Ich habe aufgehört, gegen die Situation anzukämpfen. Nicht weil ich sie toll fand. Nicht weil ich plötzlich erleuchtet war. Sondern, weil ich verstanden habe, dass mein Widerstand gerade mehr Energie verbraucht als die Situation selbst. Also habe ich mir überlegt, wie ich diesen unfreiwilligen Indoor-Tag trotzdem schön gestalten kann.
Und genau das ist für mich heute Akzeptanz. Nicht alles gut finden. Nicht alles feiern. Sondern aufhören, Energie in einen Kampf zu stecken, den man gerade sowieso nicht gewinnen kann. Die frühere Michaela hätte vermutlich sogar mit 40 Grad Fieber noch die Wäsche gemacht. Die heutige Michaela denkt eher (außer manchmal) dann bleibt die Wäsche eben mal liegen.
Akzeptanz ist deutlich einfacher, wenn man aufhört, mit der Realität zu diskutieren. Und Team „Ich ignoriere das einfach“ hat leider nie geliefert.
Früher habe ich meine Symptome vor allem als Störgeräusche wahrgenommen. So ähnlich wie ein kleines Kind, das alle zwei Minuten „Mamaaaa!“ ruft. Ich spreche aus Erfahrung. Irgendwann hört man einfach nicht mehr hin. Genau so war es mit meinem Körper. Schon wieder müde. Schon wieder Kopfschmerzen. Schon wieder Brain Fog. Schon wieder dieses Symptom. Und jenes. Und überhaupt. Ich wollte die Symptome einfach nur weghaben. Möglichst schnell. Verstehen wollte ich sie ehrlich gesagt nicht. Als wertvolle Hinweise sehen auch nicht. Ich habe mich damals irgendwie getrennt von meinem Körper gesehen. Hört sich lächerlich an, war aber so.
Aber die Wahrheit ist natürlich. Ohne meinen Körper habe ich keine Chance. Ich kann ihn nicht austauschen. Ich kann ihm nicht kündigen. Obwohl ich das ehrlicherweise sehr oft gern gemacht hätte. Abmahnungen hatte ich ihm schon einige geschickt. Aber ich kann ihn nun mal nicht gegen ein besseres Modell eintauschen. Wir sind Partner in Crime. Ob mir das gefällt oder nicht.
Und wenn wir dieses ganze ME/CFS-Game irgendwie überleben wollen, dann besser gemeinsam als gegeneinander. Ayurveda hat mir dabei geholfen, Symptome anders zu betrachten. Nicht als nervige Störungen. Sondern als Feedback. Mein Körper meldet sich nicht, um mich zu ärgern. Er meldet sich, weil irgendetwas aus dem Gleichgewicht geraten ist. Heute mache ich immer mal wieder einen Check-in. Was ist gerade los? Was versucht mir mein Körper gerade zu sagen?
Und eher seltener, wie bekomme ich das jetzt möglichst schnell weg? Das hat wirklich vieles bei mir verändert. Ich erlaube mir, dass Rohkost abends für mich besser funktioniert als die perfekte Ayurveda-Regel. Mein Körper ist die höchste Instanz für alle Ess- und Lifestyle-entscheidungen geworden. Wenn er das so möchte, bitte. Dann bekommt er es einfach.
Klar ist für mich inzwischen auch, dass mein Körper sich herzlich wenig für One-size-fits-all-Pläne interessiert. Dass kein Arzt, Coach oder Experte dieser Welt jeden Winkel meines Körpers so gut kennen kann wie ich selbst.
Und auch, dass Körpersignale keine Schwäche oder Spaßbremse sind, sondern sehr wertvolle Informationen. Noch etwas habe ich mit der Zeit dann auch zähneknirschend akzeptiert. Nämlich, dass mein Körper mich nicht bestrafen oder ärgern möchte. Wenn ich meine Belastungsgrenzen ignoriere und anschließend die Quittung bekomme, dann macht er das nicht aus Bosheit. Er akzeptiert einfach nur Grenzen, die ich selbst lange nicht akzeptieren wollte.
Und wenn mein Körper laut schreien könnte, hätte er der Michaela von vor 20 Jahren vermutlich nur einen einzigen Satz zugerufen: Stopp. Einfach mal atmen. Nicht aufregen. Nicht kämpfen. Nicht ständig alles weghaben wollen. Das bringt nichts. Und ehrlich gesagt hatte er die ganze Zeit recht. Und ich nicht.
Mein Körper und ich waren in der Eheberatung. Ergebnis: Wir bleiben zusammen. Eine andere Option stand ehrlich gesagt ja auch nie zur Verfügung.
Vor ME/CFS war ich auch ständig unterwegs. Jede freie Minute wurde genutzt. Ausflüge. Restaurants. Shopping. Veranstaltungen. Zu Hause bleiben? Freiwillig? Auf gar keinen Fall. Für mich war das ungefähr die Definition von Zeitverschwendung. Irgendwann gab es dann diesen typischen ME/CFS-Moment.
Mir ging es nicht besonders gut. Eigentlich hätte ich mich ausruhen müssen. Aber alle wollten an den See. Und dann war auch noch seit langer Zeit wieder schönes Wetter. Mein persönlicher FOMO-Endgegner. Also habe ich meine letzten Energiereserven zusammengekratzt, alles eingepackt und bin mitgefahren. Dort angekommen war meine FOMO tatsächlich beruhigt. Ich war schließlich dabei. Aber glücklich? Ehrlicherweise nicht. Es war heiß. Es war laut. Es war voll. Und erholt habe ich mich auch nicht. Irgendwann saß ich dort und dachte:
Was mache ich hier eigentlich? Warum zwinge ich mich gerade zu etwas, worauf ich gar keine Lust habe? Kann ich nicht einfach bei Sonne zu Hause bleiben? Werde ich verhaftet, wenn ich einen schönen Tag auf meinem Balkon verbringe? Spoiler: Nein. Wird man nicht. Und genau da hat sich etwas verändert. Heute mache ich aus jedem Tag mein eigenes kleines Highlight. Auch aus den unspektakulären.
Manchmal koche ich mir etwas Leckeres. Manchmal kommt auch der Lieferdienst. Manchmal schaue ich einen Film. Manchmal lande ich mit einem Matcha Latte auf dem Sofa und schaue Videos von Städten an, die ich schon besucht habe. Und manchmal mache ich einfach gar nichts Besonderes. Früher hätte mir das nicht gereicht. Heute schon.
Ich glaube, ME/CFS hat mich unfreiwillig auf eine Art Dopamin-Fasten geschickt. Mein Gehirn musste lernen, dass Zufriedenheit und Aufregung nicht dasselbe sind. Dass Lebensqualität nicht automatisch von Ausflügen, Restaurants oder dem nächsten Highlight abhängt. Und dass ein schöner Tag nicht erst dann ein schöner Tag ist, wenn man etwas Spektakuläres erlebt hat. Heute bin ich genauso glücklich mit einem ruhigen Nachmittag zu Hause wie früher mit einem vollgepackten Wochenende. Mit einem entscheidenden Unterschied. Und ich habe auch kein schlechtes Gewissen mehr dabei. Ich brauche einfach nicht mehr ständig ein neues Highlight.
FOMO war lange mein Spezialgebiet. Heute habe ich deutlich entspanntere Hobbys. Oder: Schönes Wetter verpflichtet übrigens zu gar nichts.
Was, wenn ich im Sommer nicht braun genug bin? Was, wenn andere merken, dass ich nichts unternommen habe? Ja, was dann. Nichts. Ehrlich gesagt ist mir auch die Meinung anderer deutlich egaler geworden. Früher war ich die Person, die immer geholfen hat. Auch wenn ich keine Zeit hatte. Auch wenn ich keine Energie hatte. Auch wenn eigentlich alles in mir geschrien hat: „Lass es einfach.“ Nein sagen? Grenzen setzen? Menschen enttäuschen? Für mich gefühlt unmöglich.
Und ganz ehrlich? Auch nach meiner ME/CFS-Diagnose habe ich das noch eine ganze Weile so gemacht. Aus schlechtem Gewissen. Aus Gewohnheit. Und vielleicht auch aus Angst. Ich habe viel zu oft Ja gesagt, obwohl mein Körper längst Nein gesagt hatte. Rückblickend betrachtet war das ein ziemlich zuverlässiger PEM-Trigger.
Noch etwas habe ich jahrelang gemacht, was mir Energie geraubt hat. Mich ständig erklärt. Mich dauernd gerechtfertigt. Mich immer wieder verteidigt. Warum ich etwas nicht kann. Warum ich absagen muss. Warum ich Ruhe brauche. Warum ich nicht funktioniere wie früher. Es wurde einfach erwartet, dass ich trotz ME/CFS „normal“ bin. Dann kam das Gaslighting. Dann kamen die ungefragten Meinungen. Und irgendwann hatte ich einfach keine Lust mehr. Hat keine Benefits für mich. Sorry. Juckt mich nicht mehr.
Die Meinung anderer Menschen verändert weder meine Symptome noch meine Belastungs-grenze. Und sie hilft mir auch nicht bei einem Crash. Eine der wertvollsten Erkenntnisse überhaupt war deshalb für mich, dass die Meinung anderer Menschen für mich nicht immer relevant ist. Vor allem dann nicht, wenn ich gar nicht danach gefragt habe.
Das wurde mir besonders bewusst, als selbst Menschen aus meinem engsten Umfeld erwartet haben, dass ich ihre Bedürfnisse erfülle. Dass ich telefoniere, obwohl ich Ruhe brauche. Dass ich verfügbar bin, obwohl meine Batterie längst leer ist. Dass ich funktioniere, obwohl genau das gerade nicht möglich ist. Früher hätte mich das komplett aus der Bahn geworfen.
Heute bin ich da ganz radikal – Nicht mein Problem. Klingt vielleicht hart. Fühlt sich aber erstaunlich gesund an. Noch etwas hat sich verändert. Früher habe ich Entscheidungen ständig abgesichert. Was meinst du? Wie würdest du das machen? Findest du das richtig? Heute reflektiere ich. Dann entscheide ich. Denn Fakt ist, dass nur ich weiß, was für mich funktioniert. Nur ich kenne meinen Körper. Nur ich kenne meine Grenzen. Und nur ich allein muss dann auch mit den Konsequenzen leben.
Die frühere Michaela hätte sich an einem schlechten Tag vermutlich abgelenkt. Verabredung. Shopping. Restaurant. Drei Stunden telefonieren. Hauptsache nicht allein mit den eigenen Gedanken. Die heutige Michaela macht sich lieber einen Tee, kuschelt sich aufs Sofa und schaltet in den Selbstfürsorgemodus. Nicht weil der Tag dadurch plötzlich toll wird. Sondern weil ich gelernt habe, dass ich schwierige Gefühle nicht sofort wegmachen muss. Manchmal reicht es völlig, sie einfach da sein zu lassen. Ein schlechter Tag ist ein schlechter Tag. Muss mir aber trotzdem nicht komplett die Laune verderben.
Am A….. vorbei geht auch ein Weg. Und ehrlich gesagt ist es oft der angenehmere.
Und nochmal: Die Krankheit würde ich trotzdem sofort zurückgeben. Ohne lange zu überlegen.
Ja, falls das hier bisher anders geklungen haben sollte: Ich würde ME/CFS trotzdem sofort zurückgeben. Post Vac gleich mit. Darüber muss ich keine Sekunde nachdenken. Und nein, ich glaube auch nicht, dass Krankheiten Geschenke sind. Ich glaube nicht, dass alles aus einem bestimmten Grund passiert.
Und ich glaube auch nicht, dass wir alle nur noch ein bisschen mehr meditieren müssen und dann plötzlich erleuchtet auf einer Wolke Richtung Sonnenuntergang schweben. Aber ich glaube, dass selbst in den beschissensten Situationen manchmal Dinge entstehen können, mit denen man nie gerechnet hätte. Vielleicht hätte ich manche dieser Erkenntnisse auch ohne ME/CFS irgendwann gewonnen. Vielleicht auch nicht. Ist eigentlich auch egal.
Denn das hier ist nun mal mein Weg gewesen. Ein Weg, den ich mir niemals ausgesucht hätte. Der mich aber trotzdem zu einem ruhigeren, entspannteren und zufriedeneren Menschen gemacht hat. Wenn mir also irgendwann irgendjemand ME/CFS und Post Vac geschickt hat, weil er sich gedacht hat: „Michaela, du bist komplett auf dem falschen Dampfer unterwegs. Wir müssen da mal eingreifen.“ Dann hätte ich mir ehrlich gesagt eine positivere Nachricht gewünscht.
Aber gut. Jetzt sind wir eben hier. Und wenn ich schon durch diesen ganzen Wahnsinn durchmusste, dann nehme ich die paar wertvollen Dinge, die unterwegs entstanden sind, trotzdem gerne mit. Die Diagnose wollte ich nie. Das hier schon. Das wesentlich entspanntere Lebensgefühl. Der innere Frieden. Und auch das Gefühl „Michaela, ich mag dich genau so, wie du bist“. Das hatte ich früher nämlich nie.
Mit ME/CFS hatte ich jedenfalls nie gerechnet. Mit innerem Frieden ehrlich gesagt auch nicht.
Persönliche Botschaft:
Falls du diesen Artikel gerade an einem richtig beschissenen Tag liest und denkst: „Schön für dich. Ich bin von all dem noch Lichtjahre entfernt.“ Dann verstehe ich das. Viele dieser Dinge habe ich nicht mitten im Crash gelernt. Nicht auf Bell 20. Nicht auf Bell 30. Und schon gar nicht an den Tagen, an denen selbst Zähne-putzen nach einem sehr ambitionierten Tagesziel klang. Manches davon kam erst viel später. Schritt für Schritt. Und manches lerne ich ehrlich gesagt heute noch. Aber vielleicht ist genau das die eigentliche Botschaft dieses Artikels: Auch wenn ME/CFS einem unglaublich viel nimmt, bleibt man nicht stehen. Man entwickelt sich weiter. Man verändert sich. Man entdeckt manchmal sogar Seiten an sich, von denen man vorher nicht wusste, dass es sie gibt. Und manchmal wartet zwischen all dem Chaos, Frust und Wahnsinn tatsächlich etwas Wertvolles. Auch wenn man es am Anfang noch nicht sehen kann.
Falls du beim Lesen mehr als einmal gedacht hast: „Genau das geht gerade in meinem Kopf auch ab.“ Dann sind die Cocoon Talks vielleicht genau das Richtige für dich. Ein geschützter Raum für all die Gedanken, Fragen, Frustmomente und Plot Twists, die mit ME/CFS so dazugehören. Ohne Positiv-Denken-Zwang. Ohne „Du musst nur…“. Und ganz sicher ohne Krankheit-als-Geschenk-Gelaber.
