Real Talk: So läuft der Alltag bei ME/CFS doch wirklich, oder?
Level 1: Cool. Ich habe heute mehr Energie.
Level 2: Ich überanstrenge mich.
Level 3: PEM schlägt zu.
Level 4: Crash.
Level 5: Mir ist alles sowas von egal.
Herzlichen Glückwunsch. Du bist wieder einmal ganz neu am Start. Wie beim letzten Mal. Und beim Mal davor. Und auch sicher nicht zum letzten Mal. Und nein , das ist leider auch kein einmaliger Ausrutscher. Das ist dein verdammt anstrengender ME/CFS-Alltag.
Und ja – WTF-Momente gibt es hier mehr als genug. Und einer davon ist der Kurz-geht’s-und-dann-war’s-das-Loop im Alltag. Nicht, weil du ständige irgendeine neue Recovery-Methode ausprobierst. Nicht, weil du plötzlich alles falsch machst. Nicht, weil du zu doof für Pacing bist oder dir deine Baseline egal ist. Sondern einfach, weil du auch mal etwas Normalität erleben willst. Es geht dir ein kleines Stück besser. Du machst ein bisschen mehr. Und ein paar Tage später liegst du wieder da und denkst dir……. Ernsthaft jetzt?
Das ist dann leider sehr schwarzer ME/CFS-Humor: Du denkst, dir geht’s besser? Träum weiter.
Das war auch mein persönliches ME/CFS-Dauerspiel. Nur ohne Pause-Taste. Immer wieder das Gleiche. Es ging mir ein kleines Stück besser. Ich habe ein bisschen mehr gemacht. Und zwei Tage später lag ich wieder da, wie vom LKW überfahren. Am Anfang habe ich noch gedacht. okay… blöd gelaufen. Beim nächsten Mal, war wohl doch zu viel. Und irgendwann: „Ich müsste es doch inzwischen besser wissen…“ Nee, wusste ich nicht. Und manchmal grätscht auch das Leben einfach mal rein. Und ich bin jedes Mal tiefer reingerutscht. Erst die Verzweiflung. Dann dieses ständige „Warum ich?“ Ich mach doch schon alles. Ich ruhe mich aus. Ich passe auf.
Und trotzdem lande ich immer wieder hier in diesem Dauerloop. Warum funktioniert bei mir nichts? Warum keine Therapie? Warum kein normales Leben? Andere rauchen, trinken, feiern und funktionieren einfach. Leben ihr Leben. Und ich? Ich liege hier und mein größtes Tagesziel ist irgendwie durchkommen. Das darf doch alles nicht wahr sein.…Und dann kippt die Stimmung irgendwann.
„Vielleicht kommst du da nie mehr raus.“ „Vielleicht ist das einfach jetzt dein Leben.“ „Also hör auf, dagegen anzukämpfen.“ „Erwarte einfach nichts mehr.“ „Pech gehabt.“ Willkommen im Mir-ist-jetzt-alles-egal-Modus.
Und heute? Ganz ehrlich, ich habe bis jetzt keinen Zaubertrick dafür gefunden. Ich lande immer noch ab und zu in diesem Loop. Nicht mehr so oft. Aber trotzdem immer wieder mal. Nur… ich raste dabei nicht mehr komplett aus. Früher war sofort dieser Film im Kopf: „Was hast du jetzt schon wieder falsch gemacht?“ „Warum kriegst du das nicht hin?“
Heute denke ich mir eher, ach ja. Kenn ich ja schon. Geht wieder vorbei. Das heißt nicht, dass ich es geil finde. Es heißt auch nicht, dass es mir nicht manchmal auch Angst macht. Ich habe nur aufgehört, mich innerlich dafür fertigzumachen. Ich fange auch nicht mehr sofort panisch an, alles zu analysieren und auf Fehlersuche zu gehen. Nicht mehr so in die Richtung:
„War es jetzt das Essen? Der Termin? Die 5 Minuten zu viel?“ Ganz ehrlich? Manchmal gibt’s darauf einfach keine Antwort. Auch wenn ich sie natürlich schon gern hätte. Klar, ich weiß inzwischen, was mir grundsätzlich hilft.
Pacing. Meine Baseline kennen. Energieräuber möglichst klein halten.
Aber mein Alltag und das Leben halten sich halt nicht immer an meinen Plan. Und ich mich ehrlich gesagt auch nicht. Willkommen im echten Leben. Und genau dann lande ich halt wieder in diesem Loop. Der Unterschied ist nur, dass ich nicht mehr panisch dagegen kämpfe. Früher habe ich genau dann angefangen, noch mehr Druck draufzupacken. Diesen Recovery-Fomo-Modus – „Ich muss da jetzt schnell wieder raus.“ Also habe ich noch mehr analysiert, noch mehr nachgedacht, noch mehr versucht, alles richtig zu machen. Und mich damit jedes Mal noch tiefer reingeritten. Heute läuft das anders. Ich liege da, merke: okay… wieder drin. Und statt komplett durchzudrehen, denke ich mir eher – Na gut. Dann jetzt halt langsam. Keine Todo’s. Keine Ansprüche an mich stellen. Kein Drama. Kein inneres Verhör. Kein negativer Selftalk.
Einfach akzeptieren und schauen, was mir gerade halbwegs gut tut und den Rest einfach sein lassen. Leichter gesagt, als getan. Ist ehrlich gesagt schon schwierig. Gebe ich gerne zu. Hat aber Gamechanger-Potenzial. Und es hat mir langfristig mehr gebracht und verändert als jeder Versuch, da mit Gewalt und Druck schnell wieder rauszukommen.
Kleiner Reality Check: Den Loop bin ich also bis heute nicht komplett losgeworden. Aber ich habe aufgehört (außer manchmal), jedes Mal komplett daran zu ver-zweifeln oder mich bzw. meinen Körper zu verurteilen.
Was ich viel zu lange nicht verstanden habe war, dass nicht der Loop an sich mach mich so extrem fertiggemacht hat. Sondern das, was ich danach mit mir selbst gemacht habe.
„Warum schon wieder?“
„Was habe ich den jetzt schon wieder falsch gemacht?“
„Ich krieg das einfach nicht hin.“
Ganz ehrlich? Das zieht dir manchmal mehr Energie als der Crash selbst. Und dann sitzt du da,
körperlich eh schon komplett am Limit und fängst auch noch an, dich innerlich auseinander-zunehmen. Jackpot. Der eigentliche Shift kam bei mir nicht, als ich weniger oft in diesen Loop gerutscht bin. Sondern als ich aufgehört habe, ihm jedes Mal die komplette Bühne zu überlassen. Früher hat mich so ein Crash innerlich tagelang zerlegt. Heute ist es eher so ein Gefühl von „Ah. Okay. Wieder drin.“ Begeistert bin ich darüber natürlich auch heute nicht. Aber ich drehe auch nicht mehr komplett durch.
Ayurveda hat hier auch plötzlich noch mehr Sinn gemacht. Und zwar nicht, weil es da die Wundertherapie aka „Mach das und dann ist alles gut.“ gibt. Sondern eher so: „Ah. Kein Wunder, dass mein System jetzt gerade völlig eskaliert.“ Vata is not amused. Pitta geht an die Decke. Kapha denkt sich auch seinen Teil. Überraschung: Totales Körpersystem-Chaos. Dosha-Dybalancen-Deluxe.
Für alle Nicht-Ayurveda-Nerds kurz die Übersetzung:
Ayurveda hat mich wirklich zur richtigen Zeit am richtigen Ort gefunden. Tausend Dank, an wen auch immer. Es kam in meiner absoluten ME/CFS-Downphase in mein Leben. Gefühlt mein letzter Strohhalm. Ja, es war eine anstrengende, zermürbende Zeit damals. Ich war total verunsichert durch meinen unberechenbaren Körper. Ich hatte keinen Plan, was die Symptome bedeuten. Welche Ursache sie haben. Und was ich tun kann. Ayurveda war dann mein Google-Translate für mein komplett überfordertes Nervensystem. Gerade bei ME/CFS ist das so hilfreich und unterstützend. Vor allem dann, wenn dein Körper gleichzeitig Alarmanlage, Energie-sparmodus und Totalausfall spielt und du keinen blassen Schimmer mehr hast, was eigentlich gerade los ist. Und was dein Körper eigentlich von dir will.
Und auf einmal ist es nicht mehr dieses „Ich hab schon wieder alles falsch gemacht“ sondern sondern „Okay… mein System ist einfach gerade komplett drüber.“ Kein Drama. Kein persön-liches Versagen. Einfach ein Zustand von starker Dysblance. Und statt dann noch mehr Kontrolle reinzubringen, noch mehr zu analysieren, noch mehr „ich muss das jetzt fixen“ mache ich heute oft das Gegenteil. Mir radikal erlauben weniger zu tun. Langsamer werden.
runterfahren. Und das ist genau das, was mein System mehr braucht, als jeden noch so perfekten Plan. Und ja, ich lande trotzdem immer mal wieder in diesem Loop. Willkommen im Team ME/CFS. Der Unterschied ist nur, dass ich darin nicht mehr komplett untergehe und den „Egal-Modus“ starte. Den der ist wirklich zermürbend und mach das ME/CFS-Game noch belastender.
Real Talk – Update zum gleichen Spiel:
Level 1: Oh. Mehr Energie. Wie schön. Dann kann ich ja …..
Level 2: Mist. Natürlich wieder ein bisschen übertrieben.
Level 3: PEM so: „Hallo, ich bin auch noch da.“ Kleiner Reminder.
Level 4: Crash. Nichts geht mehr. Ach, nee.
Level 5: Mir ist alles egal… aber ich drehe auch nicht mehr komplett durch.
Heißt übrigens nicht, dass ich jetzt völlig entspannt den Crash wahrnehme und denke:
„Ach schön. Wieder PEM. Wie gemütlich.“ Ganz sicher nicht. Crash ist Pain auf Next Level. PEM natürlich auch. Und dieser „Mir ist alles egal“-Modus ist immer noch ein ziemlich düsterer Ort. Aber, früher hat mich dieser Loop komplett runtergezogen. Mein Leben war gefühlt vorbei. Noch mehr vorbei, als es durch ME/CFS ja sowieso schon ist. Widerstand oder eine Angstspirale haben ja, wenn wir mal ganz ehrlich sind, keine positiven Benefits im Gepäck. Da hilft eher. Ah.
Da bist du wieder. Ich mag dich zwar nicht, aber du gehst ja auch wieder. Wie ein ungeliebter Verwandtenbesuch. Und durch diesen Perspektivwechsel verliere ich mich nicht mehr komplett darin.
Aber bevor das jetzt hier komplett falsch rüberkommt:
Ich rede diesen Loop nicht schön. Ich weiß genau, wie beschissen sich das anfühlt. Dieses immer wieder Hoffen. Dieses immer wieder Abstürzen. Und dieses „Mir ist alles egal“, wenn einfach nichts mehr geht. Das ist kein Mindset-Problem. Das ist kein „du musst nur positiver denken“. Und ganz sicher nichts, was man mal eben weglächelt. Aber ich habe irgendwann gemerkt: Mich jedes Mal darin zu verlieren, hilft mir halt auch nicht weiter. That’s it!
Meine persönliche Botschaft an dich:
Dieser Loop ist einfach unfair. Punkt.
Da gibt es auch nichts schönzureden. Dieses ständige
kurz geht’s – Absturz – wieder hochkämpfen – wieder abstürzen, kann einen innerlich komplett zermürben. Vor allem, wenn man eigentlich einfach nur wieder normal leben will. Und ja, natürlich will man da ganz schnell wieder raus. Sofort. Für immer.
Ich wollte das auch. Mit aller Gewalt. Aber genau dieses permanente „Ich muss da jetzt raus“ hat mein System irgendwann noch mehr unter Stress gesetzt. Als würde ME/CFS allein nicht schon reichen. Irgendwann habe ich es dann einfach auf die harte Tour kapiert, dass ich nicht jeden einzelnen Loop gewinnen kann. Und aufhören muss, mich jedes Mal komplett darin zu verlieren. Das hat für mich mehr verändert
als jede panische Suche nach dem Fehler im System. Mein Nervensystem hatte nämlich ehrlich gesagt irgendwann auch keine Lust mehr auf Daueralarm und Endzeitstimmung.
Manche dieser Loops brauchen auch keine bessere Strategie. Sondern erstmal einen Ort, an dem du nicht alleine komplett darin untergehst. Genau dafür gibt es meine Cocoon Talks.