ME/CFS, Kontrollverlust vom Feinsten und der Moment, wo ich dachte: Körper – Willst du mich eigentlich komplett verarschen?
Aber auch die Momente, in denen ich meinem Körper irgendwann nicht mehr glauben und vertrauen konnte und warum das im Rückblick ein sehr großer Fehler bzw. Recovery-Stolperstein war.
„Man kann sich nicht immer ausruhen, wenn man gerade will.“
– Meine Mutter.
– Die Leistungsgesellschaft.
– Und später leider auch ich selbst.
Es begann eigentlich ganz harmlos. Spoiler: War es nicht.
Ich war gerade mal 23. Ein Infekt kündigte sich an. Ich war platt. Pfeiffersches Drüsenfieber. Hat jeder mal. Nichts Weltbewegendes. Eine Woche krank-geschrieben. Dann ist der „Spaß“ bestimmt vorbei. War ja bisher immer so.
Eine Woche Ausruhen muss doch reichen. The Show Must go on!
Herumliegen und ausruhen. Wie langweilig. Ich bin doch Team High Performance. Egal, ob ich krank bin. Ich will jetzt nicht mehr krank sein. Punkt. Und dann bin ich wieder arbeiten gegangen. Nicht, weil ich schon wieder vollkommen gesund und fit war. Weil sich Krank sein für mich immer, wie etwas komplett Illegales angefühlt hat. Das macht man einfach nicht! Ich war mir also einfach total sicher: Okay. Genug gechillt. Das wird schon wieder. Das macht mein Körper so nebenbei.
Spoiler: Hat er nicht gemacht. Und es wurde auch nicht besser.
Mein Körper meldete sich immer wieder verzweifelt mit Symptomen aller Art. SOS!! Ich habe auch Durchzug gestellt. Nerv mich nicht…funktioniere einfach wieder. Treppen waren plötzlich anstrengend und gefühlt ein Endgegner. Belastungsdyspnoe wie eine 80jährige. Aufstehen auch – Schwindelalarm. Nach jeglicher Belastung war ich fix und fertig. Nach der Arbeit konnte ich nur noch liegen. Nicht dieses gemütliche „Ich bin müde, ich leg mich kurz hin“-Liegen.
Sondern dieses: „Wenn ich mich jetzt nicht hinlege, klappe ich einfach zusammen“-Liegen.
Fand ich schon komisch, war mir aber sicher, dass ich noch in der diesmal etwas längeren Rekonvaleszenz Phase bin. Bald aber wieder zu 100 % leistungsfähig sein werde. Oder bin ich zu sensibel. Zu schwach. hypochondrisch. Oder zu wenig diszipliniert. Brauche ich ein Bootcamp? Oder ein Mindset-Upgrade?
Spoiler: Ich war wirklich sehr krank. Körperlich krank.
Trotzdem musste ich das ständig erklären, rechtfertigen, beweisen. Bei den Ärzten. Bei meinem Umfeld. Vor mir selbst. Als stünde ich vor Gericht, einem Tribunal, angeklagt, mir meine Symptome nur einzubilden und heimlich einfach nur nicht belastbar oder faul zu sein. Also Augen zu und durch. Stell dich nicht so an. Andere ……Ich machte also einfach weiter. Ich arbeitete. Ich funktionierte.
Sehr zuverlässig sogar. Schließlich hatte ich ja gelernt und verinnerlicht: Man kann sich nicht immer ausruhen, wenn man gerade will. Das machen nur Verlierer oder Faulpelze. Ich auf keinen Fall. Also ignorierte ich meinen Körper und seine Hilferufe. Nicht aus Bosheit. Sondern aus Gewohnheit und weil Schwäche nicht mein Ding war. Heute würde man dafür Fachbegriffe verwenden: Post-Exertional Malaise. PEM. Crash.
Damals wunderte ich mich nur, dachte „WTF“ und wollte es einfach nicht wahrhaben. Warum fühlt sich mein Körper nach einem ganz normalen Arbeitstag an wie nach einem Marathon – rückwärts, barfuß und bergauf?
Die U-Bahn. Mein Herz. Und der Moment, ab dem nichts mehr sicher war.
Auf dem Weg zur Arbeit. U-Bahn. Rush Hour. Plötzlich Herzrasen. Nicht dieses positive „Oh, ich bin aufgeregt“-Herzklopfen.
Sondern dieses: Mein Herz hat offenbar beschlossen, heute komplett zu eskalieren-Herzrasen.
Kontrollverlust. Angst. Mitten unter Menschen, die einfach nur irgendwohin wollten. Ich wollte auch irgendwohin. Am liebsten zurück in meinen Körper von früher. Der immer so schön für mich funktioniert hat. Mit Willen und Disziplin konnte ich immer alles erreichen. Jetzt nicht mehr.
Die panische Angst vor Symptomen wurde Teil meines Alltags. Mein neues Normal waren Panikattacken und der Überlebensmodus
Mein Arbeitsplatz im Büro einer Bank war im 8. Stock. Großraumbüro. Großkredite. Großes Funktionieren. Der Aufzug machte mir Angst. Was, wenn es wieder passiert? Treppen? Keine Option. Mein Radius wurde ganz nebenbei und zuerst unbemerkt immer kleiner und kleiner. Nicht, weil ich mich bewusst eingeschränkt habe. Sondern, weil mein Körper für mich irgendwann entschieden hatte: Bis hierhin. Und nicht weiter. Und es mir immer deutlicher gezeigt hat, wenn eine Grenze überschritten wurde. #Crashmodus
Und irgendwann ging dann wirklich gar nichts mehr. Game over!
Ich meldete mich notgedrungen krank. Immer noch mit innerem Widerstand. Und nicht, weil ich eine Dramaqueen war. Oder weil ich mich mal Ausruhen wollte oder eine Auszeit gebraucht habe. Sondern aus purer Notwendigkeit. Ich hatte einfach keine Wahl mehr. Dann begann meine Ärzte-Odyssee: Viele Ärzte, Krankenhäuser, Heilpraktiker. Untersuchungen. Tests. Schulmedizin und Alternativmedizin. Ich habe gefühlt nichts ausgelassen.
Ergebnis: Nichts. Nada. Niente.
Keine Diagnose.
Keine Erklärung.
Keine Orientierung.
Und irgendwann dann dieser fiese Gedanke:
Wenn niemand etwas findet, bilde ich mir das dann vielleicht nur ein? Ist es dann doch alles psychisch? Trauma? Oder bin ich ein Komfortzonenlover und gehe Herausforderungen aus dem Weg? Sabotiert mich mein Unterbewusstsein?
Ich habe mich selbst nicht mehr so richtig ernst genommen. Meinen Körper auch nicht. Wie auch?
Irgendwann hatten sie mich wirklich so weit, dass Ich dachte dann irgendwann wirklich, dass es alles nur psychosomatisch ist. Stress. Burn-out. Depression. Komfortzone. Jetzt reiß dich halt endlich einfach mal zusammen.
„Jetzt muss es aber schon mal besser werden“. Oder „Sagen die da nichts in der Bank, wenn du so lange krank bist“. O-Töne meiner Familie. Also funktionierte ich irgendwie noch weiter, bis ich nicht mal mehr das konnte.
Und die meiste Energie verpuffte gar nicht im ME/CFS-Game.
Sondern in:
- Verstecken
- So-tun-Als-ob
- Schämen für Symptome, die ich selbst nicht verstand oder zuordnen konnte.
Ich habe meinen Körper nicht nur ignoriert. Ich habe Krieg gegen ihn geführt. Ich hasste ihn. Ein Montagskörper der mich von meinen Zielen abhält. Der einfach immer nur „Nö“ sagt.
Kampfmodus. Ich gegen meinen Körper. Spoiler: Niemand gewinnt.
Mein Körper war eine tickende Zeitbombe. Ich das nervlich zitternde Bodenpersonal auf dem Minenfeld. Was ich damals nicht wusste und was mir unendlich viel Kampf erspart hätte:
Nicht ME/CFS war mein größtes Problem. Sondern der Dauer-Kampfmodus, der innere Widerstand, die panische Suche nach Lösungen und das wachsende Misstrauen gegenüber meinem eigenen Körper. Ich dachte lange, ich müsse mich reparieren, optimieren oder überlisten. In Wahrheit hielt genau das mein Nervensystem im Alarm. Und Alarm ist kein Zustand, in dem Vertrauen entsteht
geschweige denn Erholung.
In mir lief das komplette Dramadreieck im Dauermodus:
- Ich als hilfloses Opfer
- ME/CFS als mieser Bösewicht
- Und irgendwo da draußen: der Retter
Vielleicht in:
- einem Buch
- einem Spezialisten
- einem Podcast
- einer Therapie
- oder einer Magnesiumkapsel
Spoiler: Der Retter kam nicht. Der Retter war ich dann irgendwann selbst.
Und dann waren da noch einige WTF-Momente aus dem echten Leben, die mich wirklich runtergezogen haben.
„Sie müssen jetzt wieder arbeiten gehen.“
„Machen sie mal einen schönen Ausflug, Dann kommen sie auf andere Gedanken.“
„Essen Sie doch einfach mal wieder normal.“
„Schweinsbraten mit Knödeln. Dann wird das schon.“
Originalzitat meines damaligen Hausarztes. Ein Mann, der offenbar dachte, ME/CFS sei eine hormonell bedingte Faulheitsphase.
Und ich stand irgendwann wirklich nur noch verzweifelt und verloren da:
- mehr Symptome als Netflix-Staffeln
- nach dem Duschen zwei Stunden außer Gefecht
- innerlich leer, überfordert, zutiefst verunsichert
Und sollte natürlich trotzdem einfach wieder funktionieren. Jeder hat es von mir erwartet. „Ist doch nicht so schwer“. Aber ich konnte es einfach nicht.
Also habe ich gemacht, was man halt in so einer Situation aus Selbstschutz so macht. Ich spielte den Clown. Ich perfektionierte meine schauspielerische Leistung. Ich funktionierte über meine Grenzen hinaus. Ich recherchierte wie eine Wissenschaftlerin mit Deadline. Ich optimierte was möglich war: Ernährung, Meditation, Atemtechniken, Supplements, Mindset, Manifestierskills.
Recovery-FOMO in Reinform. Mehr machen = schneller gesund werden.
Spoiler: Nein. Das Nervensystem sagte einfach mal – No way.
Die 90er. Kein Internet. Kein Vergleich. Kein Plan. Kein „Mach was ich gemacht habe und dann wirst du wieder gesund“.
Das alles passierte in den 1990ern. ME/CFS war damals praktisch unbekannt.
Keine Recovery-Storys. Kein PEM. Kein Pacing. Kein Crash-Vokabular. Keine YouTube-Videos mit „Ich bin wieder zu 100 % gesund“. Es gab für mich nur, Symptome ohne Namen, Ärzte ohne Antworten und mich. Komplett lost und verzweifelt auf der Suche nach dem Ausweg aus diesem ME/CFS-Horror.
Und vielleicht war genau das mein unfairer Vorteil.
Ich konnte mich nicht vergleichen. Ich konnte nichts kopieren. Ich musste zuhören. Meinem Körper. Seinen Signalen. Seinen sehr konsequenten Rückmeldungen.
Wenn ich zu viel machte, präsentierte mir mein Körper gnadenlos die Rechnung.
Das Problem: Ich dachte damals, „zu viel“ heißt körperlich. Sport. Treppen. Arbeiten. Dass auch Lesen, ein Film, ein Telefonat oder ein längeres Gespräch meinen Körper crashen konnten, war mir nicht klar. Es gab einfach keine bzw. nur sehr wenige Infos zu ME/CFS. Keine Warnhinweise. Kein „Achtung, auch Denken kostet Energie“. Vor allem das „Bingereading“ von Gesundheitsbüchern war mein größter Crashfaktor in dieser Zeit.
Ich lernte es also auf die harte Tour: Mein Körper unterscheidet nicht zwischen Muskelarbeit und mentaler Belastung. Beides konnte ihn zuverlässig in den Keller schicken.
Mein größtes Learning aus dem ganzen Drama?
Ich habe durch ME/CFS mein Leben nicht komplett verloren. Auch wenn es sich so anfühlt. Ich muss jetzt lernen, es anders zu führen. Bewusster. Mehr Fokus auf Energieräuber und Energiespender legen. Nicht gegen meinen Körper.
Nicht mit mehr Disziplin. Meinem inneren Drill Instruktor kündigen.
Nicht im Dauervergleich mit anderen ohne ME/CFS mich selbst noch mehr herunterziehen.
Sondern in Zusammenarbeit mit meinem Körper den Recoverymodus starten.
Galgenhumor war dabei kein Nice-to-have sondern ein Must-have für mich.
Kein netter Bonus. Er war meine wichtigste Überlebensstrategie. Denn wenn man über das Absurde nicht mehr lachen kann, bleibt nur noch Verzweiflung. Galgenhumor war mein Gegengewicht. Meine Strategie nicht unterzugehen.
Vielleicht ist das hier nicht nur meine Geschichte. Sondern auch deine?
Wenn du dich hier jetzt wiedererkennst, dann bist du nicht falsch. Nicht schwach. Und ganz sicher nicht zu empfindlich. Und nein, du musst dein Leben nicht verlieren, nur weil dein Körper andere Regeln oder gerade nicht so optimale Pläne für dich hat. Er sich manchmal anfühlt und aufführt wie ein Kind in der Trotzphase. Es gibt einen Weg für dich. Nicht perfekt. Nicht linear. Aber machbar.
Und genau davon erzähle ich hier immer wieder. Ungeschönt. Ehrlich. Mit Augenzwinkern. Und sehr viel Galgenhumor. Und über 30 Jahren Erfahrung im ME/CFS-Game.
Was ich heute definitiv (als Ayurvedatherapeutin sowieso) weiß, es gibt nicht den einen ultimativen Recovery-Weg bei ME/CFS. Drei Menschen, gleiche Diagnose und trotzdem drei völlig unterschiedliche Bedürfnisse. Mein Körper brauchte damals keinen weiteren Plan von außen, sondern Ruhe, Zeit und die Möglichkeit, mir über seine Signale zu zeigen, was gerade zu viel ist – und was tragbar. Die permanente Suche nach der nächsten Lösung, der besten Heilmethode, dem nächsten Hoffnungsschimmer hielt mein Nervensystem im Alarmmodus. Und Alarm ist kein Zustand, in dem Heilung passiert.
Und zum Schluss noch eine kleine Botschaft von mir an dich:
Vielleicht warst oder bist du schon lange im Kampfmodus. Vielleicht hast du schon so viel versucht, viel gehofft, viel ausgehalten. Wenn dieser Text dir eines mitgeben darf, dann das: Du musst und solltest nicht weiter gegen dich und deinen Körper arbeiten. Du darfst deinem Körper wieder ein kleines Stück Vertrauen schenken, auch wenn es sich noch wackelig oder chaotisch anfühlt.
Und wenn dein Nervensystem gerade wieder macht, was es will und du denkst: „Ich habe da echt keinen Bock mehr, das alleine zu sortieren“. Dann ist Cocoon genau dafür da. Keine Tipps von außen. Kein „mach mal so“. Sondern jemand, der einfach nur mit dir zusammen wieder mehr Ordnung und Ruhe reinbringt.
Kleiner Spoiler: Ich schreibe gerade das Buch, das mir damals einige Jahre Chaos erspart hätte. Nicht hübsch formuliert. Nicht „du musst nur“. Sondern ganz ehrlich.ch suche gerade ein paar Testleserinnen, die da vorab reinschauen und mir Feedback geben wollen.
Wunderlösungen? Leider nein. Aber weniger Chaos im Kopf ist doch schon mal ein guter Anfang.