„Es tut mir wirklich sehr leid, ich sehe zwar, dass es Ihnen nicht gut geht, aber mit der Diagnose ME/CFS kann ich Sie nicht länger krankschreiben.“ Originalzitat vom meinem damaligen Hausarzt
Boom. Das war’s erstmal. Der von mir immer befürchtete Worst-Case war eingetreten. Nicht „wir schauen mal“. Nicht „wir finden eine Lösung“.
Sondern sinngemäß: Ja, ist zwar doof, aber morgen bitte wieder funktionieren.
Ich weiß noch genau, wie ich da auf dem Arztstuhl saß. Ein Häufchen Elend. Innerlich zusammengebrochen. Aber äußerlich halbwegs gefasst. Ich wollte ja nicht noch mehr „blöde“ Kommentare hören.
„Ich wusste nicht, dass auf den ersten Blick harmlose Sätze eine innere Katastrophenlage auslösen können, bis ich ME/CFS hatte.“
Mir war sofort klar. Okay. Dann muss ich wieder arbeiten. Obwohl ich es körperlich absolut nicht kann. Obwohl mein Körper gerade alles andere als „ich bin arbeitsfähig“ schreit.
Und ganz ehrlich? Ich hatte auch überhaupt keinen Nerv mehr für Krankenkasse, medizinischen Dienst, Gutachten, Anträge, Absagen. Ich hatte mich lange genug gestritten. Ich war müde vom Kämpfen, vom Rechtfertigen, vom Erklären, warum ich nicht einfach „ein bisschen erschöpft“ bin.
„Ab hier war dann auch endgültig Schluss mit Hoffnung. Willkommen im Überlebensmodus.“ „Und zack – mein inneres System so: Nein. Einfach nein.“
Ja, und in dem Moment ist dann etwas sehr Unromantisches aber für mich auch sehr Wichtiges passiert, ich habe endgültig verstanden und akzeptiert, dass da niemand kommt und mich rettet. Im Gegenteil. Man erwartet jetzt sogar wieder Leistung. Und im Anschluss daran bin ich auch nicht stark geworden, weil ich es wollte. Ich bin stark geworden, weil ich keine Wahl hatte. Weil ich musste.
Apropos stark sein: Ein paar Wochen später hatten wir in unserem Bioladen Dolce-Vita in München einen wichtigen und großen Catering-Auftrag. Nebenbei noch Lieferung vorbereiten. Kunden bedienen. Deadline. Ich saß weinend auf einem Hocker in der Küche. Zitternd. Herzrasen Deluxe. Energielevel irgendwo im Minusbereich. Und ich habe trotzdem weitergemacht. Nicht heldenhaft. Nicht tapfer. Sondern, weil „aufhören“ schlicht keine Option war.
Der Gedanke, der immer wieder hochkam: „Das darf doch alles nicht wahr sein.“
Spoiler: Es war wahr. Es war meine neue Realität. Und zwar ziemlich brutal. Und dann fällt mir noch ein anderer Moment ein, den ich bis heute nicht vergessen habe. Ich stand wieder in unserem Bioladen. Regale voll. Auswahl ohne Ende. Bio, ayurvedisch, gesund, alles da. Und ich wusste wirklich nicht, was ich essen soll. Alles machte Symptome. Alles war irgendwie falsch. Alles zu viel.
„Dann essen Sie halt nur, was Sie vertragen.“ – Ach was. Danke für nichts. Originalzitat vom Ayurvedaarzt meines Vertrauens.
Ich stand da, hab die Regale angeschaut und bin am Ende ohne Essen im Büro gesessen. Nicht, weil nichts da war. Sondern, weil ich gefühlt nichts mehr vertragen habe. Alles brachte meinen Körper in den Alarmmodus. Nicht auszuhalten eigentlich. Und dann …..kommt der Gedanke, bei dem man sofort denkt: Das darf ich doch nicht denken. Ganz ehrlich, es gab Tage, da habe ich mir wirklich nur noch gewünscht, am nächsten Morgen einfach nicht mehr aufzuwachen. Nicht, weil ich eine Dramaqueen war. Nicht aus Selbstmitleid. Sondern aus purer Erschöpfung.
Dieses ständige Gefühl von: Ich halte einfach nur noch durch, begleitet von dem Gedanken „warum eigentlich“. Ich suchte ständig wieder die nächste Therapie.
Und nichts hat funktioniert. Das war Überleben in einem Leben auf Sparflamme.
„Damit müssen Sie jetzt leben.“ Kein Plan. Keine Hilfe. Ende der Durchsage.
Und als der Arzt dann noch sagte: „Damit müssen Sie jetzt leben und das Beste draus machen“ war ich erst enttäuscht. Dann wie eingefroren. Freeze-Modus. Kein Wut-Monolog. Kein Kampf Nur dieses überwältigende Gefühl von …
Ab jetzt war ME/CFS komplett mein Problem. Blöd nur: Ich war schon komplett am Limit.
Und trotzdem war da immer dieser eine Gedanke, zwar ganz leise, aber sehr klar, okay. Dann muss ich einen Weg finden. Denn: Keiner wird mich retten. Leider eher das Gegenteil davon. Und ich habe schnell gelernt, dass es sind nicht nur die großen Katastrophen sind, die mich im ME/CFS-Alltag zerlegen. Es sind diese harmlos klingenden Sätze. Ein Nebensatz. Ein Schulterzucken. Ein „gut gemeinter“ Tipp. Und zack, bist du innerlich wieder im Minusbereich oder fällst noch tiefer.
Damit du bei diesen „netten“ Sätzen nicht jedes Mal innerlich implodierst (okay, außer manchmal), teile ich jetzt meine bewährten Überlebensstrategien für die schlimmsten ME/CFS-Bullshit-Bingo-Momente. Denn sind wir ehrlich: Diese Sprüche verschwinden nicht einfach so. Und unser Umfeld lässt sich leider immer noch nicht muten oder versteht plötzlich, was es bedeutet mit ME/CFS zu leben.
In diesem Artikel geht es um die Sätze, die harmlos klingen, aber trotzden sehr viel Schaden anrichten können:
• „Du willst wahrscheinlich gar nicht gesund werden.“
Aha. Dann bin ich also selbst schuld. Danke für diese bahnbrechende Erkenntnis.
• „Du siehst gar nicht so krank aus.“
Endlich weiß ich: Krankheit muss offenbar fotogen sein.
• „Jetzt müsste es aber langsam besser werden.“
Gut, dass du es sagst. Ich war kurz davor, es zu vergessen.
• „Das ist schon auch ein bisschen egoistisch von dir.“
Selbstfürsorge? Aha. Das ist also ein Charakterfehler.
• „Eine richtige Diagnose hast du ja ehrlich gesagt nicht.“
Super. Dann bilde ich mir das alles wohl einfach sehr konsequent nur ein.
Puh!! Diese Sätze hast du doch bestimmt auch schon das ein oder andere Mal gehört, oder? Und es war nicht angenehm und aufbauend sie zu hören. Eher das Gegenteil.
Sie haben dich auch nicht motiviert oder aus deiner „ME/CFS Komfortzone“ herauskatapultiert. Sie haben nicht dafür gesorgt, dass du jetzt endlich mal wieder positiv denkst. Im Gegenteil. Sie haben Stress erzeugt. Dein Nerven-system getriggert und eigentlich hätte man sie sich sparen können. Denn was die Personen, die sich berufen fühlen diese Sätze auszusprechen nicht bedenken ist, diese Sätze kosten einfach sehr viel unserer wertvollen und knappen Energie. Sie stressen. Sie triggern Schuld, Scham und inneren Selbstzweifel. Mehr, als man ihnen auf den ersten Blick anmerkt. Und ganz ehrlich: Der Ignorier-Modus funktioniert hier nur bedingt.
Und genau deshalb machen wir jetzt etwas anderes:
Wir nehmen ihnen die Macht. Versprochen. Denn eines ist leider unvermeidbar, dass es immer wieder mal jemanden gibt, der einen dieser „hilfreichen“ Sätze sagen wird. Natürlich nur mit den besten Absichten.
„Vielleicht willst du ja gar nicht gesund werden.“
Boom. Da ist er. Der Satz, der so tut, als wäre er nur eine aufmerksame Beobachtung oder Analyse eines Hobbypsychotherapeuten. Der sich aber genauso anfühlt wie ein innerer Tritt in die Magengrube.
Nicht laut. Nicht per se böse gemeint. Aber mit maximaler Wirkung. Und zwar nicht positiv. Denn plötzlich hast du nicht mehr nur mit deiner schwer greifbaren Diagnose ME/CFS zu kämpfen, sondern auch noch mit dem unausgesprochenen Vorwurf: „Irgendwas stimmt doch mit dir nicht.“
Und das Gemeine ist: Dieser Satz bleibt nicht draußen. Oder prallt an dir ab. Der setzt sich richtig rein. Und fängt an in dir zu arbeiten. Und plötzlich fragst du dich nicht mehr nur, was ist eigentlich mit meinem Körper los?
Sondern auch:
Was, wenn da wirklich was dran ist?
Was, wenn ich unterbewusst irgendwas blockiere?
Was, wenn ich mich hier wirklich anstelle?
Herzlichen Glückwunsch. Willkommen im ME/CFS-Bullshit-Endgegnerlevel. Denn ab jetzt kämpfst du nicht mehr nur mit Symptomen, sondern auch noch mit Schuld, Scham und Selbstmisstrauen. Alles Dinge, die unfassbar viel Energie ziehen. Und exakt null zur Recovery beitragen. Dann kommst du auch an den Punkt, wo du denkst „echt jetzt“ oder du bekommst innerlich einen bitteren, sarkastischen Lachflash. Nicht, weil es so extrem lustig ist. Sondern, weil es einfach so extrem absurd ist.
„Vielleicht willst du gar nicht gesund werden.“ Ja. Genau. Weil nichts entspannter ist, als ein Leben mit begrenztem Radius, permanenter Selbstbeobachtung und der leisen Angst, dass jeder falsche Schritt wieder alles kippt. Natürlich. Wer würde das nicht wählen.
Das Ding ist nur, dieser Satz klingt nach einer gutgemeinten Analyse. Ist aber meistens pure Überforderung und Unsicherheit von außen. Denn was hier gern als sekundärer Krankheitsgewinn gelabelt wird, ist in Wahrheit oft etwas ganz anderes: ein Nervensystem, das nach zu vielen Enttäuschungen einfach keinen Bock mehr auf falsche Hoffnung hat.
Nicht Faulheit. Nicht Bequemlichkeit. Nicht unbewusste Sabotage. Sondern reiner Selbstschutz im ME/CFS Überlebensmodus. Ein leises: „Bitte nicht schon wieder glauben, dass es jetzt besser wird, um dann wieder komplett auf die Schnauze zu fliegen.“
Der WTF-Faktor daran? Dieser Schutzmechanismus fühlt sich von innen irgendwann an wie Versagen. Wie Schwäche. Wie: „Vielleicht stimmt ja wirklich etwas mit mir nicht.“ Dabei macht dein System gerade nur das, was es durch ME/CFS gelernt hat: Schäden begrenzen. Erwartungen runterschrauben. Risiko vermeiden.
Bloß kein Drama. Keine Blockade. Kein psychologisches Rätsel. Nur ein Körper und ein Nervensystem, mit zu vielen Erfahrungen, dass Hoffnung sehr teuer werden kann.
Die unbequeme Wahrheit: Dieser Satz hat nur Macht, wenn du ihn glaubst
Jetzt kommt der Teil, der erst wehtut und dann enorm entlastet: Dieser Satz trifft dich nicht, weil er wahr ist. Er trifft dich nur, wenn ein Teil in dir ihn glaubt.
Nicht weil du wirklich „nicht gesund werden willst“. Sondern, weil du nach all den Rückschlägen manchmal selbst nicht mehr weißt, ob Hoffnung noch sicher und sinnvoll für dich ist. Dein Nervensystem übrigens auch nicht.
Und hier darfst du innerlich einen Schritt zurücktreten und denken: „Vergib ihnen, sie haben keine Ahnung, wovon sie reden.“ Nicht aus Überheblichkeit. Sondern aus Realitätssinn. Denn Menschen ohne ME/CFS spielen ein anderes Spiel. Haben ein anderes Leben. Ohne unsichtbare Wand. Ohne Energie-Countdown. Ohne diese Mischung aus Hoffnung, Angst und Dauer-Feinjustierung.
Sie bewerten aus ihrer Welt und ihren Rahmenbedingungen. Du lebst in deinem ME/CFS Universum. Zwei komplett verschiedene Welten. Und ja, das ist irgendwie unfair. Aber auch befreiend. Denn ab dem Moment, wo du dir innerlich erlaubst, diesen Satz nicht mehr ernst zu nehmen, verliert er seine Wirkung. Nicht sofort. Nicht perfekt. Nicht immer. Aber deutlich spürbar. Du musst diesen Satz nicht bekämpfen. Nicht analysieren. Nicht widerlegen. Ganz wichtig: „Nothing to proof“.
Ein inneres „Du kannst das gar nicht beurteilen und das ist okay“ reicht oft schon. Und ganz ehrlich: Wenn jemand dein ME/CFS-Game nicht erlebt hat, muss seine Meinung dazu nicht dich und dein Nervensystem beschäftigen.
Und das ist kein Verdrängen oder Schönreden. Das ist gesunde Nervensystemregulierung. Selbstfürsorge und Selbstmitgefühl, die man dann dringend braucht. Aber nicht nur bei diesem Satz. Denn da gibt es ja noch einige weitere „Powersätze“ die wir im Team ME/CFS eigentlich nicht hören wollten und trotzdem gesagt bekommen.
Der nächste Kandidat auf der Bullshit-Bingo-Liste kommt meist direkt hinterher, mit einem unschuldigen Lächeln im Gesicht und maximalem Schaden im Gepäck:
„Du siehst ehrlich gesagt gar nicht so krank aus.“
Ach so. Dann ist also ME/CFS nur gültig, wenn ich auch optisch reif für die Intensivstation bin? Danke für diese wichtige Klarstellung. Hätte mir Jahre erspart.
Dieser Satz kommt gerne:
- von Familie
- von Menschen, die dich ausgerechnet an einem besseren Tag sehen
- oder dann, wenn du dich zusammenreißt, auf eine Feier gehst oder trotzdem irgendwie so halbwegs funktionierst
Und zack, steht da plötzlich dieser unausgesprochene Vorwurf im Raum: „Wenn du so aussiehst, kannst du ja eigentlich gar nicht krank sein.“ Was daran so perfide ist, du zweifelst nicht an dir. Du weißt, dass das totaler Bullshit ist. Aber trotzdem passiert innerlich etwas. Rechtfertigungsmodus an. Wut im Bauch. Und dieses alte, hässliche Gefühl von: „Muss ich jetzt beweisen, dass ich krank genug bin?“
Besonders unangenehm ist es, wenn dieser Satz dann auch genutzt wird, um dir einen Strick draus zu drehen oder dich zu manipulieren:
- wenn du ein Bedürfnis dieser Person nicht erfüllen kannst
- wenn du im Crash bist
- oder wenn ein Befundbericht von „gutem Allgemeinzustand“ spricht, während du dich fühlst wie ein Zombie auf Restakku
Die unterschwellige Botschaft ist klar, auch wenn sie niemand laut ausspricht:
Du spielst deine Rolle wirklich gut. Kompliment! Aber dein gesundes Aussehen verrät dich leider.
Und ehrlich gesagt ist diese Botschaft gelinde gesagt eine Unverschämtheit. Oder? Wenn du auf diesen Satz äußerlich nicht reagiert hast, kein Konter, keine Erklärung, kein „Doch, weil …“ sondern innerlich nur gedacht hast: Bitte halt einfach den Mund, dann war das genau richtig. Darauf muss man nicht reagieren. Punkt.
Du musst nicht erklären, warum du heute halbwegs okay aussiehst, und morgen wieder komplett raus bist. Nicht rechtfertigen. Nicht beweisen, dass du „krank genug“ bist. Ein inneres „Du siehst einen Moment, nicht mein komplettes Leben“ reicht völlig. Mehr Energie muss dieser Satz nicht bekommen. Denn Spoiler: Unsichtbar krank heißt nicht eingebildet oder nur so tun, als ob.
Es heißt nur, dass du gelernt hast, nach außen zu funktionieren, während innen längst Alarm ist. Wenn eigentlich nichts mehr geht. Und wenn wir eines im Team ME/CFS perfektioniert haben,
dann den Show-must-go-on-Modus.
Leider … du ahnst es schon: Das war erst der Anfang der Bullshit-Bingo-Runde. Der nächste Klassiker kommt meistens direkt hinterher, gern mit besorgtem Tonfall, ernster Miene und maximalem Schaden:
„Jetzt müsste es aber langsam mal wieder besser werden“
Dieser Satz kommt meistens zum ungünstigsten und verletzlichsten Zeitpunkt. Er kommt nach oder in einem Crash. Nach Monaten des Hoffens, Suchens und Durchhaltens. Nach Arztterminen, die mehr Energie gekostet haben als sie gebracht haben. Nach Therapien, die sehr teuer waren, finanziell und emotional. Nach dem Moment, in dem du selbst auch schon gedacht hast: Warum hilft mir eigentlich nichts?
Und dann kommt dieser Satz: Meist von Personen aus der Familie. Eltern. Großeltern. Partner.
Mit diesem Tonfall, der suggerieren soll, es wäre aus reiner Sorge, aber sich anfühlt wie ein stiller Vorwurf oder besser gesagt eine schallende Ohrfeige.
Jetzt reicht’s aber auch mal mit dem Krank sein und Ausruhen. Der Arbeitgeber findet das bestimmt nicht lustig. Da wird die Kündigung nicht lange auf sich warten lassen. Sag dann nicht, ich hätte dich nicht gewarnt.
Danke für die Hinweise übrigens. Jetzt geht es mir direkt besser. Ich zieh mir nur schnell die Schuhe an und geh arbeiten. Und was dieser Satz wirklich sagt, ist nicht:
Wir machen uns Sorgen um dich.
Sondern eher:
„Dein Zustand ist uns langsam unangenehm.“ „Du passt gerade nicht mehr in die gesellschaftliche Norm.“ „Mach das bitte wieder weg.“
Und das Gemeine daran, du hast ja selbst alles versucht. Du wolltest ja selbst nichts lieber, als dass es endlich besser wird. Und genau deshalb trifft dieser Satz so brutal. Nicht, weil er wahr ist. Du weißt ganz genau, dass er es nicht ist. Sondern, weil er dir unterstellt, du würdest dich absichtlich hier gemütlich in deiner Komfortzone einrichten. Als wärst du zu faul, zu dumm oder zu bequem, um gesund zu werden.
Das ist ME/CFS-Gaslighting im Next-Level.
Ich habe bei diesem Satz oft innerlich immer einen Nervenzusammenbruch bekommen. Tränen runtergeschluckt. Weil da jemand so tat, als hätte ich mir diesen Zustand ausgesucht. Als hätte ich nicht alles gegeben. Und irgendwann habe ich mir ehrlich eingestehen müssen. Diese Appelle bringen nichts.
Außer Stress. Schuld. Scham. Und genau das kann man sich mit ME/CFS nicht leisten. Also bin ich diesen Menschen irgendwann lieber aus dem Weg gegangen. Nicht aus Drama oder weil ich so empfindlich bin. Sondern aus Selbstschutz. Aus Respekt mir gegenüber. Und weil ich das Recht auf die besten Bedingungen für meine Recovery habe.
Tut weh, ja. Vor allem, wenn es Familie ist. Aber ganz ehrlich, man kann mit ME/CFS nicht dauerhaft mit Menschen in Kontakt bleiben, die einem ständig erklären, dass man eigentlich schon längst funktionieren müsste. Heute weiß ich: Wenn jemand sagt, „Jetzt müsste es aber langsam besser werden“, dann sagt das alles über seine Überforderung und nichts über meinen Zustand. Ich schulde niemandem ein bestimmtes Tempo.
Keine Erklärung. Keinen Fortschrittsbericht. Und ich habe auch keine Lust mehr, mein Überleben zu rechtfertigen vor Menschen, die keine Ahnung haben, was hier wirklich abgeht.
Und jetzt kommt der nächste Bullshit-Bingo-Satz. Ehrlich gesagt, ist es der Satz, der mich persönlich immer am meisten getroffen hat.
Das ist schon auch ein bisschen egoistisch von dir.
(aka: Der Satz, der dich zuverlässig in den People-Pleasing-Crash schubst)
Dieser Satz kommt nie zufällig. Er kommt genau dann, wenn du Hilfe brauchst, eine Grenze setzt oder einfach nicht mehr kannst. Er kommt aus dem Mund von Menschen, die sagen:
„Mir hat auch keiner geholfen.“
„Die Welt dreht sich nicht nur um dich.“
„Soll ich das jetzt auch noch für dich übernehmen?“
Und zack – bist du innerlich nicht mehr krank, sondern moralisch fragwürdig. Nicht erschöpft, sondern egoistisch. Nicht am Limit, sondern zu viel.
Was dieser Satz macht, ist perfide. Er signalisiert dir, deine ME/CFS Erkrankung wäre deine Bühne zum Ausleben einer Charakterschwäche. Dem Egoismusmodus.
Und das tut weh. Nicht wütend-weh. Sondern dieses leise, tiefe Weh, das sagt:
„Ich mache das doch nicht zum Spaß.“
„Ich will niemanden ausnutzen.“
„Ich will doch einfach nur überleben.“
Also passiert das, was bei uns im Team ME/CFS fast reflexartig läuft: Du reißt dich zusammen. Du funktionierst so gut du noch kannst. Du gehst über deine Grenzen.
„Okay. Dann halt so lange, bis der Crash kommt“.
Spoiler: Der Crash kommt zuverlässig. Der Applaus nicht. Dankbarkeit auch nicht. Du bekommst auch keinen Orden. Das Gemeine an diesem Satz ist auch nicht nur, dass er super ungerecht ist. Sondern, dass er dich in einen alten Überlebensmodus drückt.
Bloß keine Last sein.
Bloß keine Schwäche zeigen.
Bloß nicht noch mehr Raum einnehmen.
Und ja, natürlich steckt dahinter oft einfach Überforderung. Keine Bosheit. Kein Masterplan. Eher so etwas wie: „Ich kann das gerade nicht leisten, weil ich selbst überfordert bin.“ Verständlich? Vielleicht. Entlastend für dich? Kein bisschen. Ich sag’s dir, wie ich es heute sehe, und zwar ohne Schönreden: Wenn du mit ME/CFS immer wieder über deine Grenzen gehst, nur um nicht als egoistisch zu gelten, zahlst du am Ende den hohen Preis. Nicht die anderen. Habe ich irgendwann verstanden. Und genau hier kam dann bei mir dieser innere Gedanke und Appell:
Stopp. Was bringt mir das hier eigentlich für mich und meine Recovery?
Nicht aus Trotz oder Egoismus. Sondern schlicht und ergreifend, weil ich wieder gesund werden wollte. Und in meiner Situation auf die Befindlichkeiten anderer einfach keine Rücksicht nehmen konnte. Dafür waren einfach keine Ressourcen da. Heute weiß ich: Egoistisch wäre es gewesen, so weiterzumachen, als hätte mein Körper keine Limits. Was mir damals als „Rücksichtslosigkeit“ verkauft wurde, war in Wahrheit der erste Schritt raus aus dem People-Pleasing-Überlebensmodus. Den ich mit einigen schweren Crashs bezahlt habe.
Und ja, das sitzt bei mir sehr tief. So tief, dass ich bis heute lieber bezahle, als um Hilfe zu bitten. Traurig? Ja. Verständlich? Leider auch. Aber eines ist klar, Selbstfürsorge bei ME/CFS ist kein Charakterfehler. Sie ist das Minimum, damit du überhaupt eine Chance hast. Und falls dir dieser Satz auch ab und zu im Kopf herumgeistert.
„Vielleicht bin ich wirklich einfach nur zu egoistisch …“
Dann kommt hier mein ehrlicher Gegengedanke: Du bist nicht egoistisch. Du bist erschöpft, in einer Welt, die Rücksicht gern moralisiert, statt sie selbst zu übernehmen. Gerade irgendwie mit diesem Satz klargekommen und dann kommt der nächste Bullshit-Bingo-Satz oft direkt danach. Gleicher Tonfall. Anderer Vorwurf. Ähnlicher Schaden.
Du hast ja eigentlich gar keine richtige Diagnose
Ach, ja. Diesen Satz liebe ich wirklich. Ironiemodus off.
Meist kommt er nicht als direkter Angriff. Sondern eher als Einstieg. Als höflich verpackter Zweifel. Als passiv-aggressive Einladung zum Rechtfertigen. So nach dem Motto: „Ich sag ja nur … aber irgendwie klingt das alles nicht so richtig.“ Und genau das ist das Problem.
Denn was dieser Satz eigentlich sagt, ist nicht: „Ich verstehe das medizinisch nicht.“
Sondern eher: „So richtig ernst nehmen kann ich dich damit nicht.“
„Wenn das wirklich etwas wäre, hätte man doch längst was gefunden.“
„Dann kannst du dich ja vielleicht auch ein bisschen zusammenreißen.“
Gerade in den 90ern bei meiner Diagnosestellung war ME/CFS gefühlt eher eine Verlegenheitsdiagnose. Eine Ausschlussnummer. Eine, mit der ich sehr schnell gelernt habe:
Mit dieser Diagnose ist keine Hilfe zu erwarten.
Nicht von Krankenkassen. Nicht von Behörden. Und oft auch nicht im privaten Umfeld. Mir war damals ziemlich früh klar, mit dieser Diagnose werde ich nicht unterstützt oder gerettet. Eher das Gegenteil. Und ja, dieser Satz kam fast immer dann, wenn ich trotz massiver Beschwerden mein Bestes gegeben habe. Wenn ich trotzdem irgendwie funktioniert habe. Und dann mal eine Pause gebraucht habe.
Ungläubige Blicke. Stille. Peinlich berührt von meiner Schwäche. Und dann: „Also so schlimm kann es ja nicht sein. Du hast ja eigentlich gar keine richtige Diagnose.“ Und das ist kein neutraler Satz. Das ist ME/CFS-Gaslighting in Reinform. Die Botschaft dahinter ist brutal simpel:
Du bist nicht wirklich krank. Du übertreibst. Mach’s bitte wieder weg.
Und was macht das mit dir? Ohnmacht. Rückzug. Und irgendwann dieses innere Programm: Tu lieber immer so, als wärst du gesund. Nicht, weil du dir selbst nicht glaubst. Oder Zweifel an der Diagnose hast. Sondern weil du keinen Bock mehr hast, dich ständig erklären zu müssen für etwas, das du dir nicht ausgesucht hast.
Ich habe viele Jahre gebraucht, um meine Diagnose überhaupt auszusprechen. Und irgendwann habe ich auch komplett aufgehört, sie zu erklären. Heute sage ich sinngemäß: „Ich habe ME/CFS. Ich muss manchmal kurzfristig absagen. Wenn das für dich nicht passt, ist das okay, aber dann können wir uns nicht mehr verabreden oder treffen.“
Keine Diskussion. Keine Verteidigung. Keine Rechtfertigung.
Denn dieser Satz sagt am Ende nichts über mich. Er sagt alles über das Unwissen, die Überforderung und den Wunsch nach einer einfachen Erklärung auf der anderen Seite. Und auch der unterschwelligen Forderung nach Bedürfniserfüllung.
Wer die Diagnose ME/CFS nur glauben kann, wenn es ins eigene Weltbild passt, bekommt von mir keine Energie bzw. Aufmerksamkeit mehr. Jeder darf seine eigene Meinung haben. Damit habe ich kein Problem. Aber ich darf entscheiden, ob diese Meinung für mich relevant ist oder eben nicht.
Sind wir jetzt endlich am Ende mit den nervigen Statements? Leider nicht. Denn wenn alles normal läuft, kommt spätestens jetzt bestimmt noch ein Satz, der so klingt, als wäre er hilfreich, sich aber anfühlt wie ein weiterer Schlag in die Magengrube. Ein Satz, der oft ganz harmlos klingt. Fast fürsorglich. Der aber all das bündelt, was diese anderen Sprüche gemeinsam haben, nämlich Unwissen. Projektion. Kontrolle. Und die stille Erwartung, dass du es bitte endlich richtig machen sollst.
Also, wenn ich an deiner Stelle wäre …
Stopp. Genau hier darfst du sofort innerlich aussteigen. Hätte ich auch viel früher machen müssen. Du kannst dir vielleicht vorstellen, wie oft ich in den über 30 Jahren mit der Diagnose ME/CFS, diesen Satz hören musste. Und ihn leider am Anfang in seiner Wirkung komplett unterschätzt habe.
Wenn ich heute auf meine ME/CFS-Jahre zurückblicke, dann ist das eine der wichtigsten Erkenntnisse überhaupt:
Menschen, die diesen Satz sagen, waren nie an meiner Stelle.
Sie waren nicht in meinem Körper.
Nicht in meiner Erschöpfung.
Nicht in meinen Crashs.
Nicht in diesem täglichen Abwägen zwischen noch ein bisschen funktionieren oder mich komplett zerlegen.
Und trotzdem kam dieser Satz. Immer wieder. Als wäre er hilfreich. Als wäre er klug. Als wäre er eine Abkürzung. In Wahrheit ist er nichts davon. Denn wenn jemand wirklich an deiner Stelle wäre, würde er ganz andere Entscheidungen treffen müssen. Mit deinem Körper. Deiner Energie. Deiner Realität. Und genau deshalb ist dieser Satz kein Rat. Er ist eine Grenzüberschreitung.
Du darfst ihn liegen lassen. Du musst ihn nicht zu Ende denken. Nicht erklären, warum du es anders machst. Nicht rechtfertigen, warum du langsamer bist. Nicht beweisen, dass du es „wirklich versuchst“.
In diesem Sinne, am Ende noch eine Botschaft von mir an alle, die nicht im Team ME/CFS sind und trotzdem immer kluge Ratschläge haben: „Wenn ich an deiner Stelle wäre …“ Zum Glück bist du es nicht. Denn dann wärst du vermutlich längst im Crash und würdest dir wünschen, du hättest weniger geredet und mehr zugehört.
Bullshit-Bingo kostet Energie. Nicht nur körperlich, sondern auch im Nervensystem.
Wenn du immer wieder merkst, dass dich solche Situationen immer wieder komplett aus der Balance bringen, könnten meine Cocoon-Talks genau der richtige erste Schritt für mehr Entlastung für dich und dein Nervensystem sein.