Vier lange und harte Jahre hatte ME/CFS mein Leben ziemlich fest im Griff. Viele Jahre später war es nur noch ein fast vergessenes Hintergrundprogramm. Dann kam Post-Vac. Und plötzlich war diese eine Frage wieder da: Was, wenn es diesmal für immer so bleibt?
Sommer, Sonne und ein spontaner Gedanke: „Ach, ich fahre einfach mal schnell ins Freibad.“ Drei Kilometer hin, eine Runde schwimmen, drei Kilometer zurück. Danach eine Stunde auf dem Sofa chillen und alles ist wieder gut. Spoiler: Nach Post-Vac wollte ich das natürlich auch mal ausprobieren. No way. Leider. Diesmal saß ich nach der halben Strecke fix und fertig auf einer Bank und musste mich abholen lassen.
Hallo? Ich wollte eigentlich nur kurz schwimmen gehen und nicht die Alpen überqueren.
Wobei mir in dem Moment ehrlich gesagt überhaupt nicht zum Lachen zumute war. Schon auf dem Weg hatte ich gemerkt, dass irgendwas nicht stimmt. Mein Kreislauf sackte ab, meine Knie wurden weich, ich wurde zittrig und bekam Atemnot. Eigentlich hätte ich einfach umdrehen sollen. Eigentlich.
Aber ich wollte unbedingt weiter. Nicht, weil diese eine Runde im Freibad jetzt lebensnotwendig gewesen wäre. Sondern weil ich einfach nicht wahrhaben wollte, dass ich diese lächerlichen drei Kilometer plötzlich nicht mehr schaffen sollte. Also fuhr ich weiter. Immer mit der Hoffnung: Gleich wird’s besser. Gleich fängt sich mein Kreislauf wieder. Ich schaffe das schon. War leider nicht so. Und irgendwann ging einfach gar nichts mehr. Ich setzte mich notgedrungen auf diese Bank und wusste: Ich muss jemanden anrufen und mich abholen lassen.
Und genau das fiel mir so verdammt schwer. Ich saß da mit einem Kloß im Hals, weil ich um Hilfe bitten musste. Weil ich es nicht alleine geschafft hatte. Weil ich plötzlich wieder auf jemanden angewiesen war. Und dann kam die Wut. WTF. Ernsthaft jetzt? Aus Wut wurde ziemlich schnell Verzweiflung. Denn natürlich blieb mein Kopf nicht bei: Okay, heute war Fahrradfahren wohl keine besonders brillante Idee.
Mein Kopfkino war schon längst drei Schritte weiter: Was, wenn das jetzt wieder mein Leben ist? Mit allen bekannten Einschränkungen und ME/CFS-Pain-Points.
Und es war natürlich auch nicht einfach nur diese eine gescheiterte Fahrt ins Freibad, die mir Angst gemacht hat. Ich hatte zu dieser Zeit längst wieder ein ziemlich normales Leben. Und wenn ich „wieder“ sage, dann meine ich wirklich wieder. Ich war vier Jahre durch ME/CFS stark eingeschränkt gewesen, davon ungefähr zwei Jahre so sehr, dass ich die Wohnung praktisch gar nicht verlassen konnte.
Und dann ging es bergauf. Schritt für Schritt. Irgendwann konnte ich wieder in München durch die Fußgängerzone laufen, auf den Viktualienmarkt gehen oder mit Freunden im Restaurant sitzen. Wir machten Ausflüge und Urlaube mit dem Wohnmobil. Ich arbeitete in unserem Bioladen am Gärtnerplatz mit, machte meine Ausbildung zur Ernährungsberaterin und bekam später meine Zwillinge.
Falls du jetzt denkst, ich war zu diesem Zeitpunkt wieder zu 100 Prozent gesund: Nein. Ich brauchte immer noch mehr Pausen als andere und hatte meine Grenzen ziemlich gut kennengelernt und akzeptiert. Manchmal wurden beim Spielplatzbesuch die Knie weich oder mir wurde schwindelig und dann wusste ich: Okay, für heute reicht’s. Also Kinder einpacken, nach Hause und Sofa. Am nächsten Tag ging das Leben meistens ganz normal weiter.
Für mein Umfeld war davon aber kaum etwas sichtbar. Die sahen mich einfach ganz normal auf dem Spielplatz, beim Einkaufen oder im Restaurant. Dass ich danach auf dem Sofa lag oder manchmal früher nach Hause ging, sah natürlich keiner. ME/CFS ist leider eine ziemlich gute Schauspielschule. Ironiemodus off.
Und für mich fühlten sich diese 80 Prozent Leben verdammt gut an. Denn nach den Jahren davor waren diese 80 Prozent verdammt viel.
Ich hatte mir etwas zurückgeholt, das ich lange nicht mehr für selbstverständlich gehalten hatte: Freiheit. Unabhängigkeit. Planbarkeit. Vertrauen in meinen Körper. Ich konnte morgens aufstehen und davon ausgehen, dass mein Leben heute ungefähr so stattfinden würde, wie ich es geplant hatte. Und genau deshalb hat mich Post-Vac so eiskalt erwischt.
Denn plötzlich ging es für mich nicht mehr nur darum, was mein Körper heute schafft. Da war wieder diese verdammte Frage: Was, wenn ich das alles ein zweites Mal verliere? Und diesmal vielleicht für immer…..
Wie vorher schon erwähnt, hatte ich ME/CFS leider nicht komplett besiegt. Kein bilderbuchreifes „100 Prozent recovered“-Happy-End mit Konfetti für mich. Aber ich hatte mir definitiv sehr viele Bereiche meines Lebens zurückerobert. Und genau dieses zurückeroberte Leben stand plötzlich wieder auf der Kippe.
Nicht von heute auf morgen und auch nicht mit einem großen Knall. Es waren erst diese einzelnen Dinge, die plötzlich wieder nicht mehr selbstverständlich gingen. Morgens aufstehen und davon ausgehen, dass das, was ich für den Tag geplant hatte, später auch noch möglich sein würde? Fehlanzeige. Einkaufen? Vielleicht. Verabredung? Mal sehen. Fahrrad fahren? Wir wissen ja inzwischen, wie hervorragend diese Idee funktioniert hatte.
Und mit jeder Sache, die plötzlich wieder nicht mehr ging, passierte noch etwas anderes: Ich verlor wieder das Vertrauen in meinen Körper. Und dieses Vertrauen wieder aufzubauen, hatte viele Jahre gedauert. Aber es war wieder da. Bis jetzt. Und dann wusste ich wieder nicht: Kann ich mich darauf verlassen, dass mein Körper mich durch diesen Tag bringt? Kann ich allein irgendwo hinfahren? Was mache ich, wenn mir unterwegs plötzlich die Kraft ausgeht? Und damit war auch diese alte Angst wieder da, meine Unabhängigkeit zu verlieren. Immer auf Hilfe angewiesen zu sein. Mich nach anderen richten zu müssen. Für mich eine Horrorvorstellung.
Und plötzlich hatte ich nicht nur Angst vor dem nächsten Crash. Ich hatte Angst, mein Leben wieder komplett zu verlieren. Und diesmal vielleicht für immer.
Und natürlich ist mein Gehirn an diesem Punkt wieder sehr kreativ geworden. Wäre ja auch zu einfach gewesen. Was, wenn es noch schlimmer wird? Was, wenn ich irgendwann wieder kaum noch aus dem Haus komme? Was, wenn ich wieder ständig auf andere angewiesen bin? Was, wenn ich nie wieder spontan irgendwo hinfahren kann? Was, wenn diese 80 Prozent Leben, die ich mir über Jahre zurückerobert hatte, einfach wieder weg sind?
Dir gefällt, was du bisher gelesen hast. Dann komm doch gerne auch zu den Cocoon-Talks. Da wird es noch etwas persönlicher….
Mein Körper war noch in der Findungsphase und hatte zu diesem Zeitpunkt noch überhaupt keine Ahnung, wie es weitergehen würde. Mein Kopf dagegen hatte die nächsten zehn Jahre vorsichtshalber schon mal durchgeplant.
ME/CFS-Kopfkino kann wunderbar in die Zukunft sehen. Leider meistens nur im Katastrophenfilmmodus.
Und nein, ich konnte mir damals nicht einfach sagen: „Ach, wird schon wieder.“ Ich wusste schließlich ziemlich genau, wie sich ein Leben anfühlt, das immer kleiner wird. Wo der Aktionsradius winzig klein ist. Ich hatte es schon einmal erlebt, wie aus „Das geht heute nicht“ irgendwann „Das geht grundsätzlich nicht mehr“ geworden war. Genau deshalb funktionierten bei mir auch keine schlauen Sprüche über positives Denken. Ich wollte eine Garantie, dass alles wieder gut wird. Aber die konnte ich mir weder selbst geben, noch jemand von außen.
„Wird schon wieder“ ist übrigens keine besonders überzeugende Prognose, wenn man ME/CFS in allen Facetten über lange Zeit erlebt hat.
Mein Worst-Case-Programm lief in Dauerschleife: Was, wenn ich irgendwann nicht mehr Vollzeit arbeiten kann? Was, wenn ich meinen Alltag nicht mehr alleine schaffe? Was, wenn ich wieder auf andere angewiesen bin? Was, wenn ich es irgendwann einfach nicht mehr aushalten kann.
Vor allem wollte ich nicht wieder in dieses Leben zurück, in dem hinter jedem Termin ein unsichtbares Fragezeichen steht. Morgen einkaufen? Vielleicht. Friseurtermin? Hoffentlich. Arzttermin? Sollte irgendwie gehen. Mit Freunden im Restaurant verabredet? Mal sehen, was mein Körper morgen dazu sagt. Genau diese Planbarkeit hatte ich mir ja über Jahre zurückerobert. Natürlich musste ich auch mal etwas absagen. Aber eben nicht mehr ständig, weil mein Körper kurzfristig beschlossen hatte, dass der Plan leider ohne mich stattfinden muss.
Und ich wollte auch endlich morgens wieder wissen, wie mein Tag aussehen wird. Und nicht erst meinen Körper abchecken und um Erlaubnis fragen müssen. Einfach wieder Planbarkeit und ein bisschen Sicherheit.
Und ja, ich erledige meine Sachen auch einfach gerne selbst. Warten, bis jemand Zeit hat, mich irgendwohin zu fahren, etwas für mich einzukaufen oder irgendeinen anderen Alltagskram zu erledigen? Nicht gerade meine persönliche Vorstellung von Freiheit.
Aber plötzlich war genau das wieder eine reale Möglichkeit. Nicht irgendwann theoretisch. Ich hatte ja gerade erst auf einer Bank gesessen und darauf gewartet, dass mich jemand abholt.
Freiheit und Lebensqualität ist manchmal einfach nur: Ich kann meinen verdammten Einkauf selbst erledigen.
Dazu kam noch etwas: Zu diesem Zeitpunkt wusste ich ja noch gar nicht, was eigentlich mit mir los war. Mein Körper machte plötzlich Dinge, die ich ziemlich beunruhigend fand. Und weil ich schon einmal eine Myokarditis hatte, war mein Kopf natürlich schnell mit weiteren ausgesprochen erfreulichen Vorschlägen zur Stelle. Wieder eine Myokarditis? Irgendetwas anderes am Herzen? Krebs? Irgendetwas, das bisher einfach niemand entdeckt hatte?
Bevor meine Ärztin schließlich Post-Vac diagnostizierte, hatte mein Gehirn vorsichtshalber schon einmal die medizinische Katastrophenabteilung durchsortiert.
Dr. Google oder ChatGPT brauchte ich dafür übrigens gar nicht. Mein Kopfkino schafft das ganz allein.
Irgendwann habe ich allerdings gemerkt: So kann ich das nicht auf Dauer weitermachen. Dieses ständige „Warum schon wieder ich?“, „Ich mache doch schon alles“ und „Was, wenn es nie wieder besser wird?“ hat mich keinen einzigen Schritt weitergebracht. Im Gegenteil. Ich war irgendwann gefühlt rund um die Uhr im Überlebensmodus und mein Kopf hatte für jede noch so kleine Verschlechterung bereits das passende Katastrophenszenario parat.
Also habe ich irgendwann beschlossen: Ich muss hier irgendwie raus. Nicht komplett raus aus dem ME/CFS-Game. Obwohl ich dazu natürlich nicht „Nein“ gesagt hätte. Aber erstmal nur aus diesem stressigen Angstmodus.
Und jetzt kommt der Teil, bei dem vermutlich einige die Augen verdrehen werden: Ich habe angefangen zu manifestieren. Ja. Manifestieren.
Ich habe morgens gescriptet, wie ich mein Leben wieder haben wollte. Ich habe mir ein eigenes Pep-Talk-Audio aufgenommen und es teilweise dreimal am Tag angehört. Darin habe ich mir immer wieder gesagt: Mein Körper ist stark. Ich bin stark. Ich vertraue meinem Körper. Ich kann Pläne machen. Ich kann meine Wünsche verwirklichen. Ich finde meinen Weg. Und nein, ich saß dabei nicht auf dem Sofa und wartete darauf, dass das Universum mein ME/CFS per Expresslieferung abholt. Und meine innere Stimme so „jetzt spinnt sie total“.
Manifestieren als Recoverystrategie? Ähm, nein. So verzweifelt war ich dann auch wieder nicht.
Ich hatte meine Ernährung längst für mich und meine Bedürfnisse optimal angepasst, Ayurveda war sowieso Teil meines Lebens, ich nahm die Supplements, die für mich hilfreich waren und beschäftigte mich intensiv mit der Nervensystemregulierung. Ich suchte weiter nach Lösungen und probierte Dinge aus. Übrigens genauso wie bei meiner ersten ME/CFS-Diagnose.
Das Manifestieren hatte für mich eine andere Aufgabe. Es holte meinen Kopf langsam wieder aus diesem permanenten Katastrophenfilm. Statt jeden Morgen als Erstes zu überprüfen, was schon wieder nicht ging, beschäftigte ich mich bewusst damit, was ich mir für mein Leben wünschte. Und irgendwann passierte etwas, das für mich viel wichtiger war als irgendein „positiver Gedanke“: Ich konnte mich selbst wieder besser hören.
Meine Intuition. Meine Körpersignale. Kleine Impulse. Dieses Gefühl von: Probiere das mal. Lass jenes lieber. Heute geht vielleicht ein bisschen mehr. Heute definitiv nicht.
Mein Körper war nicht plötzlich gesund und ich im Yolo-Modus. Aber ich konnte endlich aufhören, ihn jeden Morgen wie einen Tatort zu untersuchen.
Und damit wurde es auch in meinem Kopf langsam wieder etwas leiser. Ich war nicht mehr den ganzen Tag damit beschäftigt, jedes Symptom zu analysieren und daraus schon mal vorsorglich meine Zukunft für die nächsten zehn Jahre abzuleiten.
Stattdessen konnte ich wieder besser wahrnehmen, was mir tatsächlich guttat. Was heute ging. Was heute eben nicht ging. Wann mein Körper wirklich Stopp sagte und wann vielleicht eher meine Angst vorsichtshalber schon mal die Handbremse angezogen hatte. Und ich bekam, wie schon gesagt, wieder Impulse. Probiere das mal. Lass das lieber. Geh heute ein kleines Stück weiter. Mach morgen weniger. Genau dieses Gefühl für mich und meinen Körper war im ganzen Katastrophenkino ziemlich untergegangen.
Ich brauchte meinen Körper wieder als Verbündeten. Nicht als Verdächtigen.
Irgendwann fiel mir noch etwas auf: Mein Kopf dachte mal wieder ausgesprochen gerne in Schwarz-Weiß. Entweder ich werde wieder gesund und bekomme mein altes Leben zurück. Oder ich bleibe für immer so eingeschränkt wie jetzt. Dabei wusste ich es doch eigentlich besser.
Ich war vor Post-Vac auch keine 100 Prozent gesund gewesen. Eher 80. Und trotzdem hatte ich gearbeitet, Kinder großgezogen, Reisen gemacht, Freunde getroffen, war essen gegangen und spontan mit dem Fahrrad ins Freibad gefahren. Diese 80 Prozent hatten sich für mich verdammt nach Leben angefühlt.
Vielleicht musste ich gar nicht wissen, ob ich wieder 100 Prozent erreiche.
Vielleicht musste ich auch nicht heute wissen, wie mein Leben in einem Jahr aussehen würde. Nein, vielleicht reichte für den Moment die Vorstellung, dass zwischen „so wie jetzt“ und „komplett gesund“ noch verdammt viel Platz war. Für 20 Prozent. Für 40. Für 60. Vielleicht wieder für meine 80. Und jeder einzelne Prozentpunkt konnte bedeuten, dass etwas zurückkommt, das ich gerade vermisste: selbst einkaufen. Einen Termin machen, ohne innerlich schon die Absage einzuplanen. Freunde treffen. Arbeiten. Irgendwann vielleicht wieder aufs Fahrrad steigen.
Zwischen krank und gesund liegt ehrlich gesagt auch noch verdammt viel Leben.
Das hätte ich mir damals auf dieser Bank vielleicht öfter sagen sollen. Denn mein Kopf wollte natürlich eine Garantie. Am liebsten schriftlich, mit Stempel und Unterschrift: Du wirst wieder gesund. Du wirst wieder arbeiten können. Du wirst wieder Pläne machen. Du wirst wieder spontan irgendwohin fahren können, ohne vorher auszurechnen, ob dein Körper auf halber Strecke den Dienst quittiert.
Diese Garantie hatte ich aber natürlich nicht. Und die habe ich auch bis heute nicht. Was ich aber hatte, war meine eigene Geschichte. Ich wusste, dass Veränderung möglich war, weil ich sie schon einmal erlebt hatte. Ich war schon einmal an einem Punkt gewesen, an dem mein Leben verdammt klein geworden war. Und ich hatte mir sehr viele Teile davon zurückgeholt.
Also hab ich irgendwann auch aufgehört, jeden schlechten Tag als Vorschau auf den Rest meines Lebens zu betrachten. Ein schlechter Tag war ein schlechter Tag. Ein Crash war ein Crash. Eine Grenze war eine Grenze. Und ja, die musste ich ernst nehmen. Aber keiner davon konnte mir sagen, wie mein Leben in sechs Monaten, zwei Jahren oder fünf Jahren aussehen würde.
Persönliche Botschaft:
Falls du gerade selbst auch an einem Punkt bist, an dem du dich fragst: Was, wenn es jetzt für immer so bleibt? Ich werde dir ganz sicher nicht erzählen, dass du einfach positiv denken, manifestieren oder nur fest genug an deine Recovery glauben musst. Ich weiß nicht, wie deine Geschichte weitergeht. Genauso wenig wusste ich damals, wie meine weitergehen würde.
Aber vielleicht musst du das heute auch noch gar nicht wissen. Vielleicht reicht es, wenn dein Leben heute so groß sein darf, wie es eben gerade ist. Ohne daraus eine Prognose für morgen zu machen. Und vielleicht kommen irgendwann wieder Dinge dazu, mit denen du gerade noch überhaupt nicht rechnest.
Bei mir waren es irgendwann wieder Arbeit, Pläne, Ver-abredungen und ein ziemlich normales Leben. Und ja, irgendwann auch wieder das Fahrrad.
Das Freibad läuft mir schließlich nicht weg. Oder kann auch mit dem Bus oder Auto erreicht werden.
Und wenn du gerade selbst in dieser Phase steckst, in der dein Kopf ständig wissen will, wie es mit dir weitergeht, obwohl dein Körper darauf gerade herzlich wenig Antworten liefert: Genau dafür habe ich Cocoon Talks – Safe Inside entwickelt.
Eine Woche, um aus diesem ständigen inneren Alarmzustand ein Stück herauszukommen ohne jedes Körpersignal sofort zur Zukunftsprognose zu machen.
Für Team ME/CFS, Long Covid & Post-Vac , wenn dein Kopf gerade mehr Katastrophenszenarien produziert, als du gebrauchen kannst.
Nur für den Fall, dass du jetzt noch einige Fragen hättest:
Wie werde ich die Angst los, dass ME/CFS für immer bleibt?
Diese Angst kann dir niemand einfach wegnehmen und eine Garantie, wie sich ME/CFS entwickelt, gibt es leider auch nicht. Mir hat es geholfen, irgendwann nicht mehr jeden schlechten Tag als Prognose für mein restliches Leben zu betrachten. Ich konnte ernst nehmen, wie es mir heute geht, ohne daraus automatisch abzuleiten, wie es mir in einem Jahr gehen wird. Genau dieser Unterschied hat bei mir enorm viel Druck herausgenommen.
Wie kann ich meinem Körper nach Rückfällen und Crashs wieder mehr vertrauen?
Bei mir kam dieses Vertrauen nicht mit einem großen Aha-Moment zurück. Ich musste meinen Körper erst wieder kennenlernen: Was geht heute wirklich? Wo ist meine Grenze? Was fühlt sich gut an? Wann brauche ich Pause? Für mich bedeutete Vertrauen irgendwann nicht mehr: Mein Körper wird schon alles schaffen. Sondern: Ich nehme wahr, was er mir sagt, und kann entsprechend reagieren. Das war wesentlich realistischer – und fühlte sich trotzdem nach einem Stück Freiheit an.
Was mache ich, wenn ich wegen ME/CFS kaum noch Pläne machen kann?
Ich habe lange darunter gelitten, dass selbst ein Friseurtermin oder eine Verabredung plötzlich wieder mit einem Fragezeichen versehen war. Mir hat geholfen, Planung nicht komplett aufzugeben, sondern kleiner und flexibler zu denken. Manche Pläne brauchen eben Plan B, Plan C und gelegentlich Plan Sofa. Das nervt mich bis heute. Aber eingeschränkte Planbarkeit bedeutet für mich nicht mehr automatisch, überhaupt keine Pläne haben zu dürfen.
Muss ich komplett gesund werden, damit mein Leben wieder lebenswert wird?
Für mich lautet die Antwort ganz klar: nein. Vor Post-Vac war ich ungefähr bei 80 Prozent und hatte ein Leben, das sich für mich weitgehend normal angefühlt hat. Ich konnte arbeiten, reisen, Freunde treffen, ausgehen, Pläne machen und vieles spontan entscheiden. Deshalb ist mir dieser Gedanke inzwischen so wichtig geworden: Zwischen krank und gesund liegt verdammt viel Leben. Verbesserung muss für mich nicht erst bei 100 Prozent zählen.
Hat Manifestieren bei dir ME/CFS oder Post-Vac geheilt?
Nein. Und genau diese Grenze würde ich sehr klar ziehen. Meine Manifestationspraxis war für mich keine medizinische Behandlung und ich würde daraus keine Heilungsmethode für ME/CFS oder Post-Vac machen. Sie hat mir persönlich geholfen, aus meinem permanenten Angst- und Katastrophenmodus herauszukommen, meinen Fokus zu verändern und wieder mehr Vertrauen in mich und meinen Körper zu entwickeln. Meine körperlichen Grenzen habe ich trotzdem ernst genommen.
